La maladie à corps de Lewy est une affection neurodégénérative complexe qui affecte non seulement la mémoire, mais aussi la perception et le sommeil. Face à des hallucinations réalistes et des crises nocturnes récurrentes, le domicile peut devenir physiquement et psychiquement dangereux pour la personne malade et ses proches aidants. Voyons pourquoi un cadre sécurisé comme l’EHPAD devient alors une réponse protectrice, pas un abandon.
Hallucinations et crises nocturnes : des symptômes centraux de la maladie à corps de Lewy
Jusqu’à 80 % des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy présentent des hallucinations visuelles, souvent associées à des troubles du sommeil paradoxal, parfois présents plusieurs années avant le diagnostic.
Des hallucinations fréquentes, réalistes et angoissantes
Dans la maladie à corps de Lewy, les hallucinations visuelles sont courantes et souvent très précises. Personnes, animaux ou objets peuvent être perçus alors qu’ils n’existent pas.
Ces visions sont si détaillées qu’elles sont vécues comme réelles par la personne malade, provoquant une confusion et des réactions émotionnelles intenses.
Les crises nocturnes : un danger souvent sous-estimé
Les troubles du sommeil paradoxal, fréquents dans cette maladie, amènent la personne à « vivre » ses rêves.
Des mouvements brusques, des cris, une agitation ou une errance dans la maison peuvent survenir la nuit. Ces épisodes comportent un risque élevé de chutes, de blessures et de réveils traumatisants pour l’entourage.
Démence à corps de Lewy : pourquoi le domicile devient-il rapidement un environnement à risque ?
Selon une étude, les personnes atteintes de démence à corps de Lewy présentent près de dix fois plus de blessures liées aux chutes que celles ayant une maladie d’Alzheimer, avec un risque majoré par la désorientation et l’instabilité nocturnes.
Risques physiques pour la personne malade
Les hallucinations et les crises nocturnes augmentent les risques d’accidents domestiques : chutes dans les escaliers, heurts contre des meubles ou réactions imprévisibles face à des objets perçus comme dangereux.
La perte de repères spatiaux la nuit rend la maison moins sûre qu’on ne le pense.
Risques psychologiques et épuisement des aidants
Pour les aidants, l’hypervigilance nocturne devient vite une source de fatigue chronique et d’anxiété.
La peur permanente qu’un proche déambule ou se blesse engendre un stress émotionnel intense et, à terme, un épuisement difficile à compenser.
En quoi un EHPAD sécurisé répond-il aux symptômes de la maladie à corps de Lewy ?
Les établissements médicalisés offrent une surveillance continue et des aménagements spécifiques, indispensables face à des symptômes fluctuants et imprévisibles, difficiles à compenser durablement par une aide à domicile[2].
Une surveillance continue, notamment la nuit
En EHPAD, la présence humaine 24 h/24 permet une surveillance constante.
Les rondes nocturnes et la possibilité d’intervenir immédiatement en cas d’agitation, de chute ou d’errance offrent un niveau de sécurité qu’il est impossible de maintenir à domicile, sans équipes spécialisées.
LIRE AUSSI : Un EHPAD peut-il accueillir une personne âgée qui tombe souvent la nuit ?
Un environnement pensé pour limiter les hallucinations
Les EHPAD proposent des aménagements qui réduisent les facteurs anxiogènes. Éclairage adapté, repères visuels stables et zones calmes qui diminuent les illusions visuelles et les confusions.
Ces ajustements peuvent significativement apaiser la perception de l’environnement.
Des équipes formées aux troubles neurocognitifs complexes
Les professionnels en EHPAD ont une expérience des troubles cognitifs complexes, comme ceux de la maladie à corps de Lewy.
Ils savent gérer sans violence les crises comportementales et connaissent les précautions médicamenteuses, notamment l’hypersensibilité aux neuroleptiques fréquemment observée dans cette maladie.
Quand faut-il envisager un placement en EHPAD ? Signaux d’alerte en cas de démence
Chez les aidants, l’impact de la nuit est lourd. 94 % des proches de personnes avec une maladie à corps de Lewy considèrent les troubles du sommeil comme une source importante de stress.
Les signes qui doivent alerter les proches
Certains signaux doivent attirer l’attention :
- hallucinations incontrôlables ;
- crises nocturnes répétées ;
- mise en danger involontaire de la personne ou de son entourage…
Ces éléments sont autant d’indicateurs que les besoins de sécurité dépassent ce qu’un proche aidant peut assurer seul.
Pourquoi attendre peut-il aggraver la situation
Reporter une transition vers un cadre sécurisé augmente le risque d’accidents évitables et la détérioration rapide de l’état de santé.
Plus la personne est fatiguée et désorientée, plus les crises deviennent intenses, et plus l’épuisement de la famille s’installe.
EHPAD sécurisé : protection, dignité et soulagement pour toute la famille
Près de 87 % des personnes atteintes d’une maladie à corps de Lewy déclarent une peur importante de chuter. Un environnement sécurisé et des repères stables contribuent à les rassurer.
Une meilleure qualité de vie pour le malade
Dans un environnement sécurisé, les routines stabilisantes et l’accompagnement adapté permettent souvent une réduction du stress, une meilleure gestion des symptômes et un apaisement général, même si la maladie demeure présente.
Un soulagement émotionnel pour les proches
Savoir que la personne est sous surveillance constante libère les aidants de la peur nocturne, leur permet de reprendre une place affective apaisée, et leur offre un soutien professionnel pour les moments difficiles.
Lorsqu’une maladie comme celle à corps de Lewy met en jeu la sécurité physique et psychique de votre proche et de votre famille, un EHPAD adapté offre un environnement pensé pour les besoins spécifiques de la maladie, tout en préservant la dignité de la personne.
Sources :
- IMAMURA, Tomohiko, HIRONO, N., HASHIMOTO, M., et al. Fall‐related injuries in dementia with Lewy bodies (DLB) and Alzheimer’s disease. European Journal of Neurology, 2000, vol. 7, no 1, p. 77-79.
- ELDER, Greg J., LAZAR, Alpar S., ALFONSO‐MILLER, Pam, et al. Sleep disturbances in Lewy body dementia: a systematic review. International journal of geriatric psychiatry, 2022, vol. 37, no 10.
- SOYSAL, Pinar, TAN, Semen Gokce, et SMITH, Lee. A comparison of the prevalence of Fear of Falling between older patients with Lewy body dementia, Alzheimer's disease, and without dementia. Experimental gerontology, 2021, vol. 146, p. 111248.
FAQ
Les hallucinations sont-elles systématiques dans la maladie à corps de Lewy ?
Elles sont fréquentes et souvent visuelles, mais pas toujours présentes chez toutes les personnes atteintes.
Pourquoi les crises nocturnes sont-elles plus fréquentes avec cette maladie ?
La perte de l’inhibition musculaire durant le sommeil paradoxal provoque des mouvements et comportements liés aux rêves.
Est-il dangereux de garder un proche atteint de Lewy à domicile ?
Un risque élevé d’accidents nocturnes, de chutes et de confusion peut rendre cette situation dangereuse sans surveillance professionnelle.
Un EHPAD est-il préférable à une aide à domicile[2] pour la maladie à corps de Lewy ?
Pour des symptômes complexes et continus, un EHPAD sécurisé est souvent plus adapté qu’une aide à domicile[2] seule.
Comment gérer la culpabilité liée au placement en EHPAD ?
Voir le placement comme une mesure de protection et de bien-être, non comme un abandon, peut aider à apaiser cette culpabilité.
Existe-t-il des EHPAD spécialisés pour la maladie à corps de Lewy ?
Certains établissements ont une expertise spécifique en troubles neurocognitifs complexes. Il est utile de se renseigner.
Les traitements peuvent-ils supprimer les hallucinations nocturnes ?
Les traitements peuvent réduire leur intensité, mais ils ne les éliminent pas totalement. La prise en charge globale reste essentielle.
À quel moment l’EHPAD devient-il indispensable ?
Lorsque les hallucinations et les crises nocturnes mettent en danger la personne ou l’aidant, et que les ressources à domicile ne suffisent plus.
Laissez un commentaire