Il y a un moment, dans le parcours de la maladie de Parkinson, où les questions se bousculent : « Est-ce encore raisonnable de laisser papa seul ? Pourquoi maman a-t-elle chuté trois fois ce mois-ci ? Jusqu’à quand pourrons-nous gérer à domicile ? » Et derrière ces doutes, une angoisse très concrète émerge : comment choisir la bonne structure où placer mon parent Parkinson ? Ce guide vous offre une ressource claire et complète pour accompagner votre proche vers l’établissement le mieux adapté selon le stade de la maladie, ses besoins de soins et le budget disponible.
Quand envisager une maison de retraite médicalisée pour Parkinson ?
La maladie de Parkinson évolue lentement jusqu’au moment où un changement brutal oblige à envisager un placement en maison de retraite. Savoir reconnaître les signaux est essentiel pour assurer la sécurité de votre proche.
Les signes d’alerte à prendre en compte avant d’envisager une entrée en EHPAD pour votre parent Parkinson
Certains indicateurs sont à surveiller, car ils peuvent conduire à un placement en structure médicalisée spécialisée :
- des chutes fréquentes, surtout lorsque la personne est dans l’impossibilité de se relever seule ;
- une rigidité, une perte de force musculaire ou une lenteur extrêmes qui rendent les déplacements difficiles ;
- une aggravation des tremblements empêchant les gestes du quotidien tels que manger, se laver ou encore s’habiller ;
- des épisodes d’akinésie qui empêchent de faire certains mouvements ;
- un début de troubles cognitifs, par exemple une désorientation ou des hallucinations liées aux traitements ;
- des difficultés à gérer la prise des médicaments.
Lorsque l’un ou plusieurs de ces signes apparaissent, l’autonomie diminue souvent très rapidement.
Les différents stades de la maladie et leur impact sur l’autonomie du senior
La maladie de Parkinson est généralement décrite en 5 stades selon la classification de Hoehn &[1]; Yahr :
- stade 1 : symptômes d’un seule côté du corps (unilatérale), l’autonomie est conservée ;
- stade 2 : atteinte des deux côtés du corps (bilatérale) sans troubles de l’équilibre ;
- stade 3 : atteinte bilatérale légère à modérée entraînant une instabilité posturale, l’autonomie physique est préservée ;
- stade 4 : handicap sévère, marche difficile même avec aide ;
- stade 5 : en fauteuil roulant ou alité, dépendance totale.
À partir du stade 3-4, un EHPAD avec prise en charge neurodégénérative devient souvent nécessaire, en fonction de l’âge du patient et du soutien qu’il peut avoir à domicile.
Au stade 5, l’USLD[2] (Unité de soins de longue durée) est parfois la seule option.
Le maintien à domicile[3] ne suffit plus pour assurer la sécurité de votre parent
Le maintien à domicile[3] atteint ses limites lorsque les aidants ne peuvent plus assurer les transferts en sécurité, que le logement n’est pas suffisamment aménagé ou que le proche nécessite une présence 24h/24, ce que l’aidant ou un service d’aide à domicile[4] ne peut offrir.
Un EHPAD n’est pas une « dernière solution », mais un environnement sécurisé, conçu pour stabiliser les symptômes et éviter l’accident grave.
Quelles sont les structures les mieux adaptées à la maladie de Parkinson ?
Il n’existe pas d’EHPAD « 100 % Parkinson », mais différentes options existent pour prendre soin d’une personne atteinte de cette pathologie.
Les EHPAD classiques avec prise en charge neurodégénérative
Ce sont les structures que rencontrent le plus souvent les familles lorsqu’elles cherchent une maison de retraite adaptée à Parkinson. Elles ne sont pas « spécialisées Parkinson » au sens strict, mais elles disposent d’équipes formées aux troubles moteurs, aux maladies neurodégénératives et aux problématiques de perte d’autonomie progressive.
Concrètement, ces EHPAD proposent :
- des kinésithérapeutes habitués aux pathologies du mouvement, capables de travailler la marche, la posture et les transferts ;
- des psychomotriciens, qui interviennent sur l’équilibre, la coordination et l’anxiété liée aux blocages ;
- des ergothérapeutes, essentiels pour adapter les gestes du quotidien : choix du fauteuil, aménagement de la chambre, couverts adaptés, aide à la toilette ;
- des protocoles anti-chute robustes avec des sols sécurisés, des barres d’appui, des chemins lumineux, etc. ;
- une surveillance médicale pour ajuster les médicaments et repérer les effets indésirables ;
- une aide aux gestes du quotidien, avec des soignants qui connaissent l’impact des fluctuations motrices selon l’heure de prise du traitement.
Ces EHPAD sont adaptés pour des personnes Parkinson en stades 2 à 4, encore capables de participer aux activités mais nécessitant un cadre sécurisé et une stimulation régulière.
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Les EHPAD avec pôle d’activité et de soins adaptés (PASA)
Le PASA est un espace à part au sein de l’EHPAD, ouvert en journée, où une équipe pluridisciplinaire prend en charge des petits groupes de 12 à 14 résidents présentant des troubles modérés d’origine neurodégénérative.
Pour un malade Parkinson, le PASA apporte une vraie valeur ajoutée :
- des ateliers moteurs : marche guidée, exercices d’équilibre, mouvements rythmiques pour prévenir les blocages ;
- des ateliers cognitifs : mémoire, attention, repérage dans le temps, adaptés à la fatigue et aux capacités fluctuantes ;
- un travail sur la déglutition et la parole, souvent animé avec un orthophoniste ou un psychomotricien, pour limiter les fausses routes et maintenir la voix ;
- des activités manuelles et sensorielles, utiles pour restaurer l’estime de soi et la motricité fine ;
- un environnement serein, peu bruyant, permettant de réduire l’anxiété et les troubles du comportement.
Le PASA est très pertinent pour les patients Parkinson :
- en début de troubles cognitifs (désorientation légère, ralentissement mental) ;
- ayant besoin de stimulation régulière mais pas d’une unité fermée ;
- présentant des fluctuations d’humeur ou de motivation.
Les unités Alzheimer ou UVA
Il peut être tentant de diriger un parent Parkinson vers une unité Alzheimer lorsque la désorientation apparaît, mais ce choix doit être bien réfléchi.
Les UVA sont des unités sécurisées destinées aux personnes présentant une maladie d’Alzheimer, une démence à corps de Lewy ou des troubles cognitifs majeurs avec déambulation.
Ces unités peuvent convenir à certains patients Parkinson uniquement s'ils développent une maladie à corps de Lewy (fréquente chez certains profils Parkinson) ou des troubles cognitifs sévères.
Les UVA sont des espaces sécurisés (porte protégée, lieu de déambulation) avec un accompagnement 24h/24. Néanmoins, les activités sont moins axées sur la motricité et le risque est d’être « trop encadré » si les troubles cognitifs sont légers.
Quand l’USLD[2] devient la seule option
Les USLD[2] sont des structures d’hébergement et de soins adossées à des établissements hospitaliers. Elles sont destinées à des patients nécessitant des soins constants et continus, parfois en fin de vie[5].
On y trouve :
- un fort ratio infirmiers / aides-soignants, souvent supérieur à celui d’un EHPAD ;
- la présence médicale quotidienne, parfois plusieurs fois par jour ;
- des soins techniques importants ;
- une prise en charge 24h/24 pour les patients totalement dépendants ;
- un environnement clinique strict, davantage tourné vers le soin que vers la vie sociale.
Pour Parkinson, l’USLD[2] est particulièrement indiquée aux personnes en stade 5, grabatisées, polypathologiques, touchées par des troubles cognitifs sévères, dans l’incapacité de communiquer ou de participer aux activités.
Comparatif des différentes structures habilitées à recevoir des personnes Parkinson
| Stades | Avantages | Limites | |
| EHPAD classique | Stades 2-4 | Kinésithérapie[6] Protocoles anti-chute Ergothérapie et adaptation du matériel, psychomotricité | Capacités variables selon les établissements Ratio soignants parfois insuffisant pour stades très avancés |
| EHPAD avec PASA | Stades 3-4 avec troubles légers à modérés | Ateliers cognitifs adaptés (mémoire, attention) Activités motrices et d’équilibre Travail sur voix et déglutition Environnement calme et contenant | Seulement en journée Nécessite de pouvoir participer activement aux ateliers Non adapté en cas de troubles sévères |
| Unité Alzheimer/UVA | Stades 4-5 avec troubles cognitifs sévères, hallucinations, désorientation | Unité sécurisée (portes protégées, déambulation surveillée) Personnel formé aux troubles comportementaux Environnement structuré, apaisant Présence soignante 24/24 | Peu adapté aux Parkinson sans troubles cognitifs Moins centré sur la motricité et la rééducation Ambiance parfois trop « fermée » pour les profils encore stimulables |
| USLD[2] (Unité de soins de longue durée) | Parkinson stade 5 : grande dépendance, polypathologies, soins continus, fin de vie[5]. | Présence médicale renforcée Prise en charge de soins lourds Ratio soignants supérieur à l’EHPAD Coût plus faible pour les familles | Accès très sélectif Moins d’activités sociales et de vie quotidienne Cadre plus hospitalier, moins chaleureux |
Quels sont les soins spécifiques dédiés aux personnes Parkinson en EHPAD ?
Un EHPAD réellement adapté à la maladie de Parkinson doit proposer un accompagnement quotidien fondé sur trois piliers : la rééducation motrice, la surveillance médicale et l’aide fonctionnelle.
La kinésithérapie[6] : le pilier incontournable de la maladie de Parkinson en EHPAD
La kinésithérapie[6] est au cœur de la prise en charge en EHPAD. Elle vise à maintenir la marche, prévenir les chutes, limiter les rétractions musculaires et sécuriser les transferts quotidiens.
Le kinésithérapeute[7] intervient également lors des épisodes de « freeze », ces blocages soudains du mouvement si caractéristiques de la maladie. Grâce à des techniques adaptées, passant par la stimulation visuelle et des exercices de coordination, il aide la personne à retrouver un mouvement fluide.
Pour les stades avancés, une séance quotidienne, ou au minimum plusieurs fois par semaine, devient indispensable pour préserver l’autonomie résiduelle.
L’orthophonie : troubles de la déglutition, de la voix et de la communication
L’orthophonie joue un rôle essentiel dans la prévention des complications liées à Parkinson.
Les difficultés de déglutition augmentent le risque de fausse route, pouvant entraîner infections respiratoires ou dénutrition[8]. L’orthophoniste travaille donc les gestes de déglutition, ajuste les textures alimentaires et sécurise les repas.
Il intervient aussi sur la voix, souvent affaiblie ou « en retrait », afin de permettre au résident de continuer à se faire comprendre et de préserver le lien social. Quelques séances régulières suffisent souvent à améliorer nettement la projection vocale et la capacité à communiquer.
L’aide aux repas : un accompagnement indispensable pour les seniors Parkinson
Les repas représentent un moment particulièrement sensible pour les personnes atteintes de Parkinson. Tremblements, rigidité et fatigue transforment parfois ce moment en véritable épreuve.
Les EHPAD formés proposent alors des couverts ergonomiques, des assiettes antidérapantes ou des textures modifiées pour réduire le risque de fausse route.
Mais l’essentiel réside dans la présence du personnel : accompagner, encourager, surveiller sans brusquer, et laisser le temps nécessaire pour terminer le repas. Cette attention améliore la sécurité, mais aussi la dignité du résident.
La gestion des médicaments
Dans la maladie de Parkinson, la prise des traitements, notamment la L-Dopa, doit être rigoureusement synchronisée. Dix minutes de retard peuvent suffire à déclencher un blocage complet, une rigidité très douloureuse ou des hallucinations.
Les EHPAD adaptés instaurent donc des protocoles « zéro retard » avec une distribution minutée et une surveillance renforcée.
La prévention des chutes : un enjeu constant pour les résidents des EHPAD
Les chutes sont l’un des risques majeurs du Parkinson. Pour les prévenir, les établissements mettent en place un environnement sécurisé : barres d’appui, sols antidérapants, chemins dégagés, chaussures adaptées, éclairage renforcé.
Au-delà de l’environnement, un accompagnement humain est indispensable : aide lors des déplacements, surveillance rapprochée des résidents les plus fragiles, et encouragements pour maintenir la confiance dans les mouvements.
Combien coûte une maison de retraite spécialisée Parkinson ?
Le coût d’un EHPAD pour une personne atteinte de Parkinson dépend de trois facteurs déterminants : l’autonomie mesurée par le GIR[9], les soins requis et la zone géographique.
En France, le tarif d’un EHPAD varie fortement selon les régions : certaines zones rurales proposent des places entre 1 500 et 2 800 € par mois, tandis que les établissements d’Île-de-France peuvent dépasser les 4 500 € mensuels.
La maladie de Parkinson en stade avancé génère souvent un coût supplémentaire lié à des besoins renforcés : kinésithérapie[6] plus fréquente, séances d’orthophonie accrues ou matériel spécialisé comme un lit médicalisé ou un fauteuil adapté. Selon les établissements, cela peut représenter 150 à 400 € de plus chaque mois.
Quel est le coût moyen de la dépendance en fonction du GIR[9] ?
Le tarif dépendance augmente à mesure que l’autonomie diminue. Un résident classé en GIR[9] 1 ou 2, souvent le cas dans un Parkinson avancé, peut supporter un surcoût de 600 € à 1 000 € par mois, en fonction des établissements.
| GIR[9] | Coût moyen de la dépendance | Stade Parkinson |
GIR[9] 1-2 | 20,86 € par jour / 625,80 € par mois | Parkinson avancé, dépendance importante |
GIR[9] 3-4 | 13,23 € par jour / 396,90 € par mois | Stades 3–4, troubles moteurs et chutes fréquentes |
GIR[9] 5-6 | 5,61 € par jour / 168,30 € par mois | Stades précoces, autonomie encore partielle |
Quelles aides financières pour un proche atteint de Parkinson ?
La bonne nouvelle c’est qu’il existe des aides permettant d’alléger de manière significative les frais d’un EHPAD pour les personnes atteintes de Parkinson.
L’APA : l’aide la plus courante et la plus déterminante
L’APA, dont le montant varie selon le niveau de GIR[9] et les ressources du bénéficiaire. permet d’alléger le coût de l’EHPAD, souvent de manière significative. Elle est accordée à toute personne âgée d’au moins 60 ans et classée en GIR[9] 1 à 4.
En 2025, si les ressources mensuelles du résident bénéficiaire de l’APA sont inférieures à 2 799,19 € par mois, il paie uniquement le tarif dépendance GIR[9] 5-6, c’est-à-dire le ticket modérateur de 5,61 € en moyenne.
La PCH : une aide possible pour les personnes Parkinson
La Prestation de compensation du handicap (PCH) peut être accordée aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à deux conditions : la demande doit être déposée avant 60 ans, ou jusqu’à 75 ans si le handicap a été reconnu avant les 60 ans.
Cette aide n’est attribuée que lorsque la maladie entraîne une difficulté absolue pour accomplir un acte essentiel du quotidien, ou une difficulté grave pour en réaliser au moins deux, qu’il s’agisse de se déplacer, de se laver, de s’habiller ou d’assurer son hygiène personnelle.
Elle permet alors de financer de l’aide humaine, du matériel ou des aménagements indispensables à la vie quotidienne.
L’ASH : une solution en cas d’insuffisance de ressources
L’ASH est un dispositif du conseil départemental destiné aux personnes âgées dont les revenus ne suffisent pas à couvrir le coût d’un hébergement en établissement, y compris en USLD[2].
L’aide est versée directement à la structure, qui déduit ensuite son montant de la facture adressée au résident ou à sa famille. Pour y prétendre, il faut être âgé d’au moins 65 ans (ou 60 ans en cas d’inaptitude au travail), disposer de ressources inférieures au coût de l’hébergement, et résider en France de manière stable et régulière.
À noter : l’ASH peut être récupérée ultérieurement, soit sur la succession du bénéficiaire, soit auprès des obligés alimentaires.
Complément mutuelle et déductions fiscales
Certaines mutuelles prévoient des forfaits pour diminuer le tarif dépendance ou financer des prestations complémentaires.
Lorsqu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson vit en maison de retraite et doit payer des frais d’hébergement ainsi que des frais liés à la dépendance, elle peut bénéficier d’une réduction d’impôt[10].
Cette réduction s’applique sur le montant réellement resté à sa charge, c’est-à-dire après déduction des aides perçues. Elle correspond à 25 % des dépenses, dans la limite de 10 000 € par an et par personne, ce qui peut alléger significativement le coût total de l’EHPAD.
USLD[2] : une prise en charge hospitalière plus avantageuse
En USLD[2], la situation est un peu différente.
L’USLD[2] n’est pas nécessairement moins chère qu’un EHPAD, mais la prise en charge médicale y est bien plus complète pour un coût restant à charge similaire, ce qui en fait une option plus « rentable » pour les formes très avancées de Parkinson.
Comment choisir la bonne structure pour votre parent Parkinson ?
Choisir un établissement adapté à la maladie de Parkinson ne se résume pas à trouver une place disponible : il s’agit d’identifier une structure capable de répondre aux besoins moteurs, cognitifs et médicaux très spécifiques de votre parent.
Les 10 critères essentiels à vérifier
Pour évaluer si une structure est réellement adapté à la maladie de Parkinson, dix critères doivent être examinés en priorité :
- présence d’un kinésithérapeute[7] ;
- intervention régulière d’un orthophoniste ;
- ratio soignants/résidents suffisant, surtout la nuit ;
- personnel formé aux maladies neurodégénératives, et au Parkinson en particulier ;
- respect strict des horaires de médicaments, avec protocole « zéro retard » ;
- programme anti-chutes ;
- ergothérapeute pour adapter la chambre et le matériel ;
- PASA disponible pour les débuts de troubles cognitifs ;
- activités de stimulation motrice et cognitive régulières ;
- coordination médicale efficace (médecin coordonnateur[11], neurologue, gériatre).
Vérifier ces éléments permet de distinguer une structure « générale » d’un établissement réellement compétent pour accompagner le Parkinson dans la durée.
Les bonnes questions à poser aux équipes
Pour tester la qualité de la prise en charge, certaines questions sont essentielles :
- À quelle fréquence le kinésithérapeute[7] intervient-il auprès des résidents Parkinson ?
- L’orthophoniste est-il présent sur place ou uniquement en intervention extérieure ?
- Les médicaments sont-ils donnés à heure exacte ?
- Que se passe-t-il en cas de chutes répétées ?
- Le personnel de nuit est-il formé aux épisodes de rigidité ou de blocage nocturne ?
- Combien de résidents atteints de Parkinson l’établissement accueille-t-il actuellement ?
- Comment l’équipe communique-t-elle avec les familles ?
- Existe-t-il un protocole pour gérer les fausses routes ou les troubles de la déglutition ?
Comment faire une demande d’admission : démarches, délais et dossier ?
Engager une demande d’admission en EHPAD pour un parent atteint de Parkinson nécessite d’anticiper, d’organiser plusieurs démarches en parallèle et de comprendre les étapes clés du parcours. Voici comment procéder pas à pas pour optimiser les délais et sécuriser l’entrée en établissement.
Identifier plusieurs établissements en parallèle
La première étape consiste à contacter plusieurs EHPAD simultanément. Les listes d’attente étant parfois longues, il est essentiel de multiplier les demandes pour maximiser les chances d’obtenir une place au bon moment.
Constituer le dossier administratif et médical
Un dossier complet inclut généralement la pièce d’identité du futur résident, les justificatifs de ressources, les ordonnances, les bilans médicaux récents, ainsi qu’un compte rendu du neurologue ou du gériatre. Ce dossier est indispensable pour que l’établissement évalue la possibilité d’accueil.
Faire établir ou actualiser le GIR[9]
L’évaluation du GIR[9] est une étape obligatoire : elle détermine le niveau d’autonomie, le tarif dépendance et les aides mobilisables. Si le GIR[9] n’est pas à jour, une demande peut être faite auprès du médecin traitant ou de l’équipe médico-sociale du département.
Monter les dossiers d’aides financières
L’APA doit être demandée le plus tôt possible, tout comme l’ASH si les ressources ne suffisent pas. Pour les profils plus jeunes ou en situation grave, la PCH peut être mobilisée. Anticiper ces démarches évite des coûts importants lors de l’entrée en établissement.
Gérer les délais et préparer les visites
Les délais varient fortement : certains établissements proposent une admission en quelques semaines, d’autres demandent plusieurs mois. En cas d’urgence (chutes fréquentes, aggravation rapide), certaines structures acceptent un hébergement temporaire, le temps d’organiser une admission durable.
FAQ
Quel EHPAD pour un parent atteint de Parkinson ?
Un EHPAD doté d’une expertise en maladies neurodégénératives et d’un suivi kiné/orthophonie régulier est le plus adapté.
Existe-t-il des maisons de retraite spécialisées Parkinson ?
Il n’existe pas d’établissements 100 % dédiés au Parkinson en France. En pratique, ce sont surtout des EHPAD avec expertise « pathologies neurodégénératives » ou des USLD[2] pour les formes très avancées.
À quel moment envisager une entrée en EHPAD pour Parkinson ?
L’entrée en EHPAD devient pertinente lorsque les chutes se multiplient, que la rigidité limite les gestes du quotidien ou que les médicaments ne peuvent plus être gérés à domicile.
Quels soins spécifiques sont nécessaires pour Parkinson en maison de retraite ?
La prise en charge repose sur la kinésithérapie[6], l’orthophonie, l’aide aux repas, la prévention des chutes et la gestion rigoureuse des médicaments. Ces soins doivent être intégrés au quotidien pour stabiliser la maladie.
Parkinson : EHPAD ou maintien à domicile[3] ?
Le maintien à domicile[3] reste possible tant que la personne peut se déplacer en sécurité et gérer ses médicaments. Lorsque les chutes, les freezes ou les difficultés de déglutition deviennent trop fréquents, l’EHPAD est souvent plus sûr.
Quelles structures pour un Parkinson en stade avancé ?
Pour un stade avancé, un EHPAD très médicalisé ou une USLD[2] sont les options les plus adaptées. L’USLD[2] convient surtout aux personnes nécessitant des soins continus et une surveillance médicale renforcée.
Comment évaluer l’autonomie (GIR[9]) d’une personne atteinte de Parkinson ?
Le niveau d’autonomie est évalué via la grille AGGIR[13][12], utilisée pour classer la personne en GIR[9] 1 à 6 selon ses capacités à accomplir les actes essentiels du quotidien. Cette évaluation peut être demandée auprès du médecin traitant, du Conseil départemental ou de l’EHPAD lui-même.
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