La fin de vie est une étape naturelle, mais jamais facile à traverser. La maladie et la souffrance peuvent engendrer de nombreuses questions et inquiétudes. Comment soulager la douleur ? Comment gérer la souffrance psychologique ? Les volontés du patient sont-elles respectées ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’offrir une approche globale et individualisée de la fin de vie. Nous vous éclairons sur les 4 piliers des soins palliatifs et vous expliquons comment ils peuvent vous aider à accompagner votre proche dans cette étape difficile. De nombreuses structures assurent d’ailleurs cette prise en charge : hospitalisation à domicile ou en EHPAD, unités de soins palliatifs (USP), etc.
Soins palliatifs : Définition
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, dispensés par une équipe pluridisciplinaire, à des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales.
Pourquoi mettre une personne en soins palliatifs ?
L’objectif des soins palliatifs est de soulager la souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle des patients et de leurs proches, et de préserver la dignité et la qualité de vie des personnes en fin de vie.
Les soins palliatifs ne visent pas à guérir la maladie ni à la ralentir ou à l’abréger, mais à accompagner le patient dans son parcours de soins, en respectant ses volontés et ses besoins.
Est-ce que « soins palliatifs » veut dire « fin de vie du patient » ?
Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux personnes en phase terminale. Ils peuvent être proposés dès le diagnostic d’une maladie grave, et être associés à des traitements curatifs ou palliatifs.
Les soins palliatifs ne sont pas non plus synonymes d’euthanasie ou de suicide assisté, qui sont interdits par la loi en France. Les soins palliatifs respectent le principe de non-malfaisance, c’est-à-dire qu’ils ne font pas de mal au patient ni ne le laissent souffrir.
Soins palliatifs : Exemple de maladie concernée par cet accompagnement
Les soins palliatifs concernent toutes les maladies graves, évolutives ou terminales, qui entraînent une altération importante de la qualité de vie du patient.
Parmi les exemples de maladies concernées, on peut citer :
- le cancer,
- les maladies neurodégénératives (comme la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson),
- les maladies infectieuses (comme le sida ou la tuberculose),
- certaines maladies rares, etc.
| En chiffres Selon l’Organisation mondiale de la santé, les besoins en soins palliatifs chez l’adulte concernent d’abord les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires. Elles représentent environ 39 % des prises en charge palliatives, devant les cancers, qui en représentent environ 34 %. |
Quels sont les 4 piliers des soins palliatifs et comment sont-ils mis en œuvre ?
Les soins palliatifs reposent sur 4 piliers fondamentaux, qui guident la prise en charge des patients et de leurs proches.
1. Autonomie de la personne en soins terminaux
Acteur de ses soins, le patient exprime ses souhaits, valeurs et préférences. Il a la liberté d’accepter, refuser ou réviser les traitements à tout moment.
En soins palliatifs, la personne malade peut désigner une personne de confiance pour le représenter si elle perd sa capacité d’expression. Elle est aussi invitée à établir des directives anticipées, des documents écrits précisant ses volontés pour sa fin de vie.
2. Humanité dans le soin palliatif
Le patient, plus qu’un simple cas médical, est une personne à part entière. Traitée avec respect, compassion et bienveillance, elle bénéficie d’une écoute attentive et d’un soutien adapté.
L’accompagnement holistique des soins palliatifs englobe non seulement la dimension physique, mais aussi les aspects psychologiques, sociaux et spirituels. Les proches reçoivent également le soutien de l’équipe soignante.
3. Proportion du traitement palliatif selon l’état de santé du patient
En soins palliatifs, la personne reçoit des soins et des traitements adaptés à son état, qui visent à soulager sa douleur et ses symptômes, sans lui causer de souffrance supplémentaire.
Elle peut bénéficier de médicaments, de dispositifs médicaux, de transfusions, de nutrition artificielle et d’une ventilation… si cela améliore son confort et son bien-être.
Mais le patient peut aussi refuser ou arrêter certains traitements, s’ils sont inutiles, inefficaces, disproportionnés ou trop lourds à supporter.
4. Soin palliatif : Renoncer à l’acharnement thérapeutique
Les traitements disproportionnés, sans bénéfice pour le patient ou avec des effets secondaires trop importants, sont évités. Le patient peut choisir d’arrêter ou de limiter les traitements jugés comme une obstination déraisonnable.
Si la souffrance résiste aux traitements, le patient a la possibilité de demander une sédation profonde et continue, le plongeant dans le sommeil jusqu’à son décès.
| Bon à savoir Entrer en soins palliatifs ne signifie pas arrêter toute prise en charge médicale. Les traitements utiles au confort du patient sont poursuivis : antalgiques, soins infirmiers, nutrition, hydratation, oxygène ou soutien psychologique selon les besoins. Ce sont surtout les traitements jugés trop lourds, inutiles ou disproportionnés qui peuvent être limités ou arrêtés, après évaluation médicale et en tenant compte des volontés de la personne malade. |
Quelles sont les options d’hébergement disponibles pour les personnes âgées nécessitant des soins palliatifs ?
Les personnes âgées nécessitant des soins palliatifs peuvent être prises en charge dans différents lieux, selon leurs besoins, leurs souhaits et les ressources disponibles.
Soins palliatifs à domicile : Combien de temps peut durer la prise en charge ?
Les soins palliatifs à domicile permettent au patient de rester chez lui, dans son environnement familier. Tant que la sécurité et le confort sont assurés, le patient peut rester chez lui aussi longtemps qu’il le souhaite.
L’Hospitalisation à Domicile (HAD) recrée un environnement hospitalier chez le patient. Les Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD[5]) interviennent sur prescription médicale et collaborent avec d’autres professionnels de santé.
La famille joue un rôle crucial dans les soins palliatifs à domicile, assurant une présence et un environnement sécurisé. Cependant, ces soins peuvent être éprouvants pour les proches. Il est donc essentiel de chercher de l’aide et de prévoir des moments de répit.
L’accompagnement de la fin de vie en EHPAD
En EHPAD aussi, votre proche peut bénéficier de soins palliatifs. Ces établissements, dotés de personnel qualifié, respectent le projet de vie du résident. Ils offrent un accompagnement personnalisé, adapté à son état. La famille, soutenue et associée, peut visiter le résident à tout moment.
L’accompagnement de la fin de vie en EHPAD permet au résident de rester dans son lieu de vie, entouré de ses affaires et de ses repères. La prise en charge par la maison de retraite soulage la famille, qui n’a pas à assumer l’organisation des soins et peut se consacrer à la relation avec la personne malade.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) : Une prise en charge spécialisée quel que soit le lieu de soins
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des équipes pluridisciplinaires (médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, etc.) qui se déplacent sur le lieu de soins du patient.
Elles ont pour mission de :
- évaluer les besoins du patient et de sa famille, et proposer un plan de soins adapté ;
- apporter un soutien technique, clinique, éthique et organisationnel aux professionnels de santé qui assurent les soins palliatifs ;
- former et sensibiliser les professionnels de santé aux soins palliatifs ;
- accompagner et soutenir le patient et sa famille, sur les plans physique, psychologique, social et spirituel.
Les USP : Des services de soins palliatifs en milieu hospitalier
Les Unités de Soins Palliatifs (USP) offrent des soins complexes et continus, difficiles à assurer à domicile. Ce service hospitalier est adapté aux situations les plus difficiles, nécessitant une surveillance médicale renforcée.
L’équipe médicale spécialisée assure une prise en charge globale du patient et de sa famille, dans un environnement respectueux. La famille peut rester auprès du patient et bénéficier d’un soutien psychologique.
Les structures de soins palliatifs : récapitulatif
| Structure ou dispositif | Dans quelle situation ? | Description de l’accompagnement |
|---|---|---|
| HAD — Hospitalisation à domicile ou en EHPAD | Personne à domicile ou en établissement médico-social, ayant besoin de soins lourds ou complexes | ● Prise en charge hospitalière et palliative au domicile ou en EHPAD ● Peut être associée aux interventions des professionnels habituels : SSIAD ou équipe mobile de soins palliatifs |
| LISP – Lit identifié de soins palliatifs | Patient est hospitalisé dans un service souvent confronté à la fin de vie, mais non dédié uniquement aux soins palliatifs | Prise en charge palliative renforcée, associée au suivi par l’équipe du service d’origine |
| USP — Unité de soins palliatifs | Situation devient trop complexe pour être accompagnée à domicile, en EHPAD ou dans un service hospitalier classique | ● Service hospitalier entièrement consacré aux soins palliatifs ● Prise en charge des situations les plus difficiles ● Accompagnement des proches |
| EMSP – Équipe mobile de soins palliatifs | Patient suivi par des professionnels ayant besoin d’un avis spécialisé, à domicile, en EHPAD ou à l’hôpital | ● L’EMSP ne remplace pas les soignants habituels ● Elle apporte son expertise, aide à adapter les soins et soutient les professionnels comme les proches |
Combien coûtent les soins palliatifs ?
Le coût des soins palliatifs dépend surtout du lieu de prise en charge : domicile, HAD, hôpital, USP ou EHPAD. Les soins médicaux prescrits sont en grande partie remboursés par l’Assurance maladie, notamment lorsque la personne bénéficie d’une affection de longue durée (ALD). Les mutuelles complètent souvent.
| Lieu et structure d’accompagnement | Prise en charge | Reste à charge possible |
|---|---|---|
| Domicile, hors HAD | Consultations médicales, soins infirmiers et médicaments remboursés selon les règles de l’Assurance maladie | ● Dépassements d’honoraires ● Aides à domicile ● Garde de nuit ● Présence non médicale |
| HAD (à domicile ou en EHPAD) | Prise en charge à 80 %, ou à 100 % dans certains cas, notamment en ALD Pas de forfait hospitalier | ● Ticket modérateur, sauf en cas de prise en charge à 100 % ● Remboursement partiel ou total par la mutuelle |
| Hôpital, LISP ou USP | Frais d’hospitalisation remboursés à 80 %, ou à 100 % selon la situation du patient | Ticket modérateur, forfait hospitalier, éventuels frais de confort ou dépassements, selon l’établissement et la mutuelle |
| EHPAD (hors HAD) | Les soins médicaux assurés par l’établissement sont financés par l’Assurance maladie | Le résident continue à payer l’hébergement et le tarif dépendance, avec des aides possibles comme l’APA |
Les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à préserver la dignité des personnes en fin de vie. Ils reposent sur quatre piliers : l’autonomie, l’humanité, la proportionnalité et la futilité. Cet accompagnement est un droit pour tous, reconnu par la loi.
FAQ
Peut-on sortir des soins palliatifs ?
Oui. Une personne peut sortir d’une unité ou d’un dispositif de soins palliatifs si son état se stabilise ou si une autre organisation devient plus adaptée : retour à domicile, EHPAD, service hospitalier classique ou HAD. La prise en charge peut ensuite être réévaluée si les besoins évoluent.
Quelle est la différence entre soins palliatifs et soins de confort ?
Les soins de confort font partie des soins palliatifs, mais ils n’en résument pas toute la prise en charge. Les soins palliatifs associent le soulagement de la douleur, l’accompagnement psychologique, l’aide sociale, le soutien des proches et la réflexion sur les traitements les plus adaptés à la situation du patient.
Commentaires (4)
Jauniau
21 Août 2025Bonjour je ne sais si ma recherche permettra une réponse de votre part.
Je suis la fille ainée de Mme Verdier âgée de 97 ans .Depuis un an elle est en EHPAD.
Elle souffre d’une arthrose généralisée.Les patchs de morphine ne calme pas longtemps.Le gériatre de l’établissement a demandé l’avis du médecin traitant car ma mère demande les soins palliatifs.Le médecin l’a trouvée bien.
Elle a toute sa tête et commence à déprimer car personne ne la soulage.
Merci de bien vouloir me dire les démarches à suivre pour qu’elle ne souffre plus.
Cordialement Mme Jauniau
DEPRADEUX médecin retraité
10 Juil 2025Un changement de service de soins palliatifs au motif de « non attachement du personnel au patient » est-il « normal » , autorisé, fréquent ?
Merci d’avance