Quand un parent entre en EHPAD ou commence à perdre ses capacités cognitives, certaines décisions médicales peuvent devenir difficiles à prendre sans connaître ses volontés. Souhaite-t-il bénéficier de tous les traitements possibles ou privilégier le confort dans certaines situations de fin de vie ? Les directives anticipées permettent d’exprimer ses choix à l’avance, mais elles doivent être rédigées tant que la personne est en mesure de le faire. À quoi servent-elles concrètement, comment les rédiger et où les conserver pour qu’elles puissent être retrouvées au bon moment ? Voici ce qu’il faut savoir pour anticiper ces décisions et respecter les souhaits de votre proche.
Ce que sont, exactement, les directives anticipées
Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel toute personne majeure exprime à l’avance ses volontés sur sa fin de vie : souhaite-t-elle, si elle ne peut plus s’exprimer, que l’on poursuive, limite ou arrête certains traitements (réanimation, ventilation ou alimentation artificielles) ?
Le cadre est fixé par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui a considérablement renforcé leur portée : elles sont valables sans limite de durée (plus besoin de les renouveler tous les trois ans comme avant 2016).
Elles sont révocables et modifiables à tout moment, librement, surtout, elles s’imposent au médecin. Ce n’est plus un simple avis consultatif : le médecin doit les respecter, sauf en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation, ou si elles apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale, auquel cas il ne peut les écarter qu’au terme d’une procédure collégiale motivée. Il faut être en état d’exprimer une volonté libre et éclairée pour les rédiger.
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Pourquoi « trop tard » : le piège des troubles cognitifs
Dans les maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson avec troubles cognitifs, maladies apparentées), la capacité à comprendre, peser et exprimer un choix s’érode progressivement. À un stade avancé, la personne ne peut plus rédiger de directives valables : un document écrit alors que le discernement est trop altéré manque de validité juridique et médicale.
Le paradoxe est cruel : c’est au moment où les directives deviendraient les plus utiles qu’il n’est plus possible de les écrire. Beaucoup de familles découvrent le document à l’admission en EHPAD, quand l’établissement le propose (obligation légale d’information), et réalisent que leur parent n’est plus en mesure de le remplir. Ni le conjoint, ni les enfants, ni le médecin ne peuvent l’écrire à sa place.
Si votre proche fait l’objet d’une mesure de tutelle[3], il conserve le droit de rédiger ses directives anticipées, mais la loi impose alors l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille (art. L. 1111-11 du CSP). Le tuteur ne peut ni l’assister ni le représenter dans cet acte strictement personnel. Le bon moment pour rédiger les directives est donc dès le diagnostic de la maladie, tant que la capacité de discernement est préservée.
Comment les rédiger à temps, simplement
- S’appuyer sur un modèle : il existe un modèle officiel (proposé par le ministère de la Santé et la Haute Autorité de santé), disponible auprès du médecin traitant, des hôpitaux et des EHPAD. Le formulaire guide la réflexion, mais un texte sur papier libre, daté et signé, est tout aussi valable.
- En parler avec le médecin traitant : c’est l’interlocuteur idéal pour traduire les situations médicales en termes concrets et adapter la réflexion à la maladie de la personne. Le neurologue ou le gériatre peuvent éclairer ce que l’évolution rend probable, sans dramatiser.
- Faire de l’entrée en EHPAD un déclencheur, pas une échéance dépassée : lors de la préadmission, le sujet est abordé. Si votre proche a encore sa capacité de discernement, c’est une vraie fenêtre : un moment structuré, avec des professionnels disponibles (médecin coordonnateur, infirmière référente) pour accompagner la rédaction sereinement.
- Écrire simple : nul besoin de vocabulaire médical. « Si je ne peux plus m’exprimer et que mon état est irréversible, je ne souhaite pas être maintenu en vie artificiellement » est une phrase claire, que les équipes savent interpréter avec le reste du document.
Des directives introuvables ne protègent personne. Les bons réflexes : une copie au médecin traitant, une à l’EHPAD pour le dossier du résident, une à la personne de confiance, et un enregistrement dans Mon espace santé, consultable par les soignants. Notez dans le dossier où se trouve l’original.
Directives anticipées et personne de confiance : deux outils distincts et complémentaires
La personne de confiance, désignée par écrit, est celle qui accompagne la personne dans son parcours et qui témoigne de ses volontés si elle ne peut plus s’exprimer. Son témoignage prime sur tout autre avis, y compris celui de la famille. Mais elle ne décide pas à la place du malade : elle rapporte ce qu’il aurait voulu. Les directives anticipées, elles, s’imposent au médecin. L’idéal est de combiner les deux : des directives écrites, et une personne de confiance qui les connaît et peut les expliquer. En EHPAD, la désignation de la personne de confiance est systématiquement proposée à l’admission.
Et sans directives, que se passe-t-il ?
Rien de brutal, mais un chemin plus lourd pour tous. Si une décision de limitation ou d’arrêt de traitement se pose pour une personne hors d’état de s’exprimer, le médecin engage une procédure collégiale : concertation avec l’équipe soignante, avis d’un médecin extérieur, recueil du témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille et des proches.
Une responsabilité difficile à porter pour les proches
La décision reste médicale, motivée et tracée. Les proches ne portent pas juridiquement la décision, mais ils portent le poids d’avoir à dire « ce qu’il aurait voulu », parfois sans jamais en avoir parlé. C’est ce poids, fait de doutes et parfois de désaccords familiaux, que les directives anticipées épargnent.
Questions fréquentes
Peut-on changer d’avis après avoir écrit ses directives ?
Oui, à tout moment. Il suffit de rédiger un nouveau document daté et signé : le plus récent remplace les précédents. Pensez à mettre à jour toutes les copies distribuées.
Un début de maladie d’Alzheimer empêche-t-il de rédiger ?
Non. Au stade léger de la maladie, tant que la personne conserve sa capacité de discernement, elle peut valablement rédiger ses directives. Une attestation médicale du médecin traitant, d’un gériatre ou d’un neurologue certifiant la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée au moment de la signature permet de sécuriser le document. Si la personne est sous tutelle, l’autorisation préalable du juge des tutelles demeure obligatoire.
La famille peut-elle s’opposer aux directives ?
Non. Elles s’imposent au médecin dans les conditions prévues par la loi. C’est aussi une protection pour la famille, qui n’a pas à trancher. Toutefois, si le médecin engage une procédure collégiale car il juge les directives manifestement inappropriées à la situation médicale, la famille est obligatoirement consultée pour donner son avis, même si le choix final reste médical.
L’EHPAD peut-il exiger des directives à l’admission ?
Non. L’établissement doit informer et proposer, jamais imposer. Rédiger reste un droit, pas une obligation. Si votre proche ne souhaite pas écrire, une conversation avec la personne de confiance et le médecin, notée dans le dossier, a déjà de la valeur.
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