Maisons de retraite : quelle est la prise en charge des malvoyants ? 

Être en maison de retraite et malvoyant : entre besoins individuels et risques liés à l’environnement ?

Entre la personne qui discerne encore les contours et celle qui ne perçoit plus que les variations de lumière, les besoins d’accompagnement diffèrent considérablement.

Malvoyance sévère ou déficience visuelle : des besoins qui ne se ressemblent pas

En France, près de 1,7 million de personnes sont déficientes visuelles, dont 207 000 aveugles. Cette population recouvre en réalité un large spectre.

L’OMS distingue cinq catégories de déficience visuelle :

1. la déficience moyenne : acuité corrigée inférieure à 3/10 et supérieure ou égale à 1/10, avec un champ visuel d’au moins 20° ;
2. la déficience sévère : acuité corrigée inférieure à 1/10 et supérieure ou égale à 1/20 ;
3. la déficience profonde : acuité inférieure à 1/20 et supérieure ou égale à 1/50, ou champ visuel inférieur à 10° ;
4. la déficience presque totale : acuité inférieure à 1/50, avec perception lumineuse préservée ou champ visuel inférieur à 5° ;
5. la cécité absolue : absence totale de perception lumineuse.

Une personne avec une déficience moyenne peut encore lire avec des aides optiques adaptées, reconnaître les visages proches, se repérer dans un couloir connu. En revanche, une déficience profonde peut rendre impossible la reconnaissance des plats servis à table, la lecture de l’écran d’un téléphone ou l’identification d’un soignant par son visage.

Les pathologies oculaires liées à l’âge représentent 35 % des causes de déficience visuelle chez les seniors. La DMLA détruit la vision centrale, le glaucome réduit progressivement le champ périphérique. Ces troubles n’entraînent pas les mêmes limitations fonctionnelles. C’est pourquoi l’évaluation du niveau de déficience doit précéder toute décision d’orientation vers un établissement.

Pourquoi le changement d’environnement est-il un facteur aggravant ?

Là où une personne voyante peut s’adapter rapidement à un nouvel espace, votre proche, lui, ne peut plus compter sur la vision pour cartographier mentalement son environnement. Il avait ses repères chez lui (le nombre de pas entre son lit et la salle de bain, un rebord de fenêtre familier, la hauteur exacte de la poignée de porte…). Ces automatismes sont à reconstruire entièrement !

L’incidence annuelle des chutes est d’environ 30 % après 65 ans, 50 % après 80 ans. Chez les personnes âgées, la déficience visuelle contribue à un risque encore plus important de chutes et de fractures. Elle augmente également la probabilité d’entrée précoce dans un établissement pour personnes âgées. Le changement d’environnement n’est donc pas simplement un stress émotionnel. C’est un facteur de risque objectif, qui doit alerter les équipes dès l’admission.

Comment identifier un établissement pour personnes âgées vraiment adapté à la déficience visuelle ?

Tous les EHPAD ne sont pas égaux face à l’accueil des résidents malvoyants. Voici ce que vous devez vérifier lors de vos démarches.

Maison de retraite pour malvoyant : les aménagements qui font la différence

Lors de votre visite, observez plusieurs éléments précis :

• Les contrastes chromatiques : les portes doivent se distinguer nettement des murs, les interrupteurs être signalés par une plaque de couleur contrastée, les bords de marche marqués d’une bande podotactile.
• Le niveau d’éclairage : la cataracte entraîne une sensibilité à l’éblouissement et une difficulté à voir dans des conditions de faible éclairage, ce qui impose un éclairage doux, diffus et homogène, sans zones d’ombre entre couloir et chambre.
• Une signalétique tactile (reliefs sur les poignées, numéros de chambre en braille ou en relief) et un balisage au sol cohérent sont également de bons indicateurs.
• La chambre du résident doit pouvoir être personnalisée dès l’entrée : placement identique des objets personnels, repères tactiles à hauteur de main, mobilier aux angles visibles.

Formation du personnel soignant : un critère non négociable

Un personnel formé sait se signaler verbalement avant d’approcher le résident, lui décrire son environnement immédiat, placer les plats selon un cadran horaire conventionnel (« la viande est à 12 h, les légumes à 6 h »), ne jamais déplacer les objets personnels sans en informer le résident… Ces protocoles d’accompagnement verbal et gestuel peuvent paraitre anodins, mais ils sont en réalité déterminants pour préserver l’autonomie et la confiance de votre proche au quotidien.

Les professionnels spécialisés qui interviennent en EHPAD

L’orthoptiste intervient pour évaluer et rééduquer les capacités visuelles résiduelles, en prescrivant des exercices adaptés ou en ajustant les aides optiques.

L’ergothérapeute joue un rôle clé dans l’adaptation de l’espace de vie et la prévention des chutes. Son évaluation porte sur le fonctionnement de la personne et l’identification des facteurs de risque environnementaux, conduisant à des recommandations concrètes (amélioration de l’éclairage, marquage des marches, retrait des éléments dangereux…).

La coordination entre ces professionnels, réunis dans une équipe pluridisciplinaire avec le médecin coordonnateur, est le gage d’une prise en charge cohérente et évolutive. 

Quelles activités et quel accompagnement au quotidien pour un résident malvoyant en EHPAD ?

L’enjeu du quotidien en maison de retraite touche aussi à la dignité, au lien social et au maintien d’une vie intérieure riche. 

Maintenir l’autonomie : aides techniques et adaptation de l’espace de vie

Les aides techniques sont un levier puissant pour préserver l’indépendance de votre proche. Parmi les plus courantes :

• les loupes électroniques (avec écran grossissant jusqu’à 20 fois) ;
• les téléphones à grandes touches rétroéclairées ou à commande vocale ;
• les montres et horloges parlantes ;
• les livres audio et les lecteurs adaptés…

L’éclairage de la chambre doit pouvoir être modulé selon les besoins spécifiques du résident. Certaines pathologies nécessitent une forte luminosité, d’autres une lumière tamisée. Des repères tactiles simples (velcro, pictos en relief) peuvent être posés sur les armoires, le thermostat ou la télécommande pour que votre proche retrouve facilement ses affaires.

Le reste à charge des aides techniques pour la déficience visuelle est souvent de 100 %, pour les personnes atteintes de DMLA, sans financement par la Sécurité sociale ni par la MDPH. C’est un point à anticiper dans le budget global de l’hébergement.

Activités sensorielles et vie sociale : lutter contre l’isolement lié aux troubles visuels

La déficience visuelle peut contribuer à l’isolement social et à la difficulté à se déplacer, deux facteurs qui s’alimentent mutuellement si rien n’est mis en place. Les EHPAD véritablement engagés proposent des activités pensées pour les résidents malvoyants :

• ateliers d’éveil sensoriel (argile, matières, arômes) ;
• séances de lecture à voix haute ;
• ateliers de musicothérapie ;
• sorties accompagnées en petits groupes…

Ces activités maintiennent la stimulation cognitive, renforcent le lien social et préservent l’estime de soi.

Le maintien des liens familiaux est tout aussi essentiel. Encouragez les visites régulières, apportez des repères olfactifs ou sonores familiers (une musique préférée, un objet chéri) et informez-vous auprès de l’équipe soignante de la façon dont votre proche vit ses journées. 

Financement et droits spécifiques : ce que la malvoyance change pour l’entrée en EHPAD

La déficience visuelle peut ouvrir des droits supplémentaires, qui permettent d’alléger le reste à charge en établissement. Encore faut-il les connaître et les faire valoir.

GIR, APA et malvoyance : comment la baisse de l’acuité visuelle est-elle prise en compte ?

La grille AGGIR comprend 10 variables discriminantes pour déterminer le GIR^[3], parmi lesquelles :

• l’orientation (se repérer dans le temps et l’espace) ;
• les déplacements intérieurs (mobilité spontanée) ;
• les déplacements extérieurs ;
• la communication à distance (utiliser le téléphone, la sonnette d’alarme).

Une malvoyance sévère peut dégrader plusieurs de ces items simultanément. Votre proche peut avoir des difficultés à se repérer dans un espace inconnu, ne plus pouvoir déclencher seul une alarme, ni se déplacer sans aide dans les couloirs.

Ces limitations, correctement documentées lors de l’évaluation, peuvent faire basculer le GIR d’un niveau à l’autre et donc modifier le montant de l’APA attribuée. L’APA est versée aux personnes classées en GIR 1 à 4, que ce soit à domicile ou en EHPAD. C’est le médecin coordonnateur de l’établissement qui réalise l’évaluation AGGIR^[4] lors de l’admission.

PCH et aides complémentaires pour les seniors malvoyants en établissement

La PCH s’adresse en priorité aux personnes de moins de 60 ans, mais une dérogation est possible après 60 ans si le handicap répondait déjà aux critères d’attribution avant cet âge. À 60 ans, un choix doit être fait entre conserver la PCH ou basculer vers l’APA.

Pour un proche dont la déficience visuelle est ancienne et reconnue par la MDPH avant ses 60 ans, il peut donc être utile de comparer les deux dispositifs avant de trancher, la PCH pouvant, selon les situations, financer davantage d’aides techniques. Elle est accessible en établissement, pas uniquement à domicile.

L’aide sociale à l’hébergement (ASH), versée par le conseil départemental, peut prendre en charge tout ou partie du tarif hébergement lorsque les ressources du résident et de certains obligés alimentaires sont insuffisantes. La demande s’effectue auprès du CCAS^[6] ou du conseil départemental.

L’ASPA (Allocation de Solidarité aux Personnes Âgées) peut quant à elle compléter de faibles revenus de retraite, sous condition de résidence en France et de plafond de ressources.

Face à l’imbrication de ces dispositifs, l’accompagnement par un travailleur social dès la phase de recherche d’établissement est vivement recommandé.

Comment préparer l’entrée en maison de retraite d’un proche malvoyant ?

Une préparation rigoureuse réduit considérablement le risque de déstabilisation et donne à votre proche les meilleures chances de trouver ses marques rapidement. 

Anticiper la prise en charge : les démarches avant l’admission

Avant l’entrée en EHPAD, rassemblez et transmettez au médecin coordonnateur un dossier aussi complet que possible (bilan ophtalmologique, aides techniques utilisées, habitudes de vie…).

Lors de la visite de préadmission, demandez à rencontrer l’ergothérapeute pour anticiper l’organisation de la chambre (position des meubles, repères tactiles à installer, aides techniques à prévoir…). Apportez des objets familiers, pour réduire la désorientation des premiers jours. 

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Accompagner sans surprotéger : le juste rôle de la famille après l’entrée

Les premières semaines sont décisives. Pour une personne malvoyante, la construction des repères dans un nouvel environnement demande du temps et de la répétition. La tentation de faire à sa place, de crainte qu’il ne se blesse ou se perde, peut paradoxalement ralentir son adaptation et fragiliser son estime de soi. Faites confiance aux équipes pour l’accompagner dans les gestes du quotidien.

Votre rôle à vous est surtout de maintenir un lien affectif stable, d’apporter des stimulations sensorielles familières lors de vos visites et de relayer auprès de l’équipe les informations que votre proche ne pense pas forcément à communiquer lui-même (une gêne nouvelle, une aide technique qui ne fonctionne plus, une activité qu’il évite…).

Trouver la bonne maison de retraite pour un proche malvoyant suppose de dépasser les critères habituels de confort et de localisation. L’OMS prévoit un doublement du nombre de déficients visuels d’ici 2050. Les établissements qui auront su anticiper ces besoins seront ceux qui offriront une vraie qualité de vie à leurs résidents.