Recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie neurodégénérative soulève souvent de nombreuses inquiétudes. Très vite, les familles se demandent si les soins seront remboursés, si l’hébergement en EHPAD sera financé ou encore ce que signifie réellement une « prise en charge à 100 % au titre de l’ALD ». Ce guide vous aide à comprendre ce que couvre réellement le remboursement en ALD, ses limites et les aides complémentaires existantes, pour mieux anticiper les dépenses liées à Alzheimer.
Alzheimer et ALD : comment fonctionne la prise en charge à 100 % ?
Après un diagnostic d’Alzheimer ou d’une autre maladie neurodégénérative, de nombreuses familles découvrent le dispositif des ALD, ou affections longue durée.
ALD : définition et fonctionnement du remboursement à 100 %
Une ALD correspond à une pathologie chronique, qui évolue depuis plus de 6 mois et qui nécessite des traitements réguliers et un suivi médical sur le long terme. Lorsqu’elle est reconnue par la CPAM[2], les soins directement liés à cette maladie peuvent être remboursés à 100 %, sur la base des tarifs de la Sécurité Sociale.
Concrètement, le patient n’a plus à payer le ticket modérateur pour les soins concernés par l’ALD. Ce dispositif vise à limiter le poids financier des dépenses médicales, qui peuvent être très lourdes, pour les personnes malades et leurs proches.
La prise en charge s’inscrit dans le parcours de soins coordonné, avec un suivi assuré par le médecin traitant et les professionnels de santé impliqués dans le traitement.
| Bon à savoir : En 2022, 13,8 millions de personnes ont bénéficié d’une ALD pour 17,6 millions d’affections reconnues. Elles représentaient 20,1 % de la population et 66,1 % de la dépense totale remboursée par l’Assurance Maladie. |
Alzheimer fait-il partie des ALD ?
Oui, la maladie d’Alzheimer et plusieurs maladies neurodégénératives peuvent être reconnues en ALD 30. Elle fait partie des 30 pathologies, dites exonérantes et nécessitant un suivi médical lourd et durable.
Cette reconnaissance permet la prise en charge des consultations spécialisées, du suivi neurologique, de certains examens médicaux et des traitements prescrits dans le cadre de la maladie.
Les maladies concernées incluent :
- la maladie d’Alzheimer ;
- certaines démences apparentées ;
- la maladie de Parkinson ;
- la sclérose en plaques ;
- le diabète.
| Bon à savoir : La prise en charge à 100 % ne signifie pas que toutes les dépenses liées à Alzheimer sont remboursées intégralement. Elle concerne uniquement les soins médicaux reconnus dans le cadre de l’ALD. |
Que couvre réellement la prise en charge à 100 % ?
Beaucoup de familles pensent que la reconnaissance en ALD permet de couvrir l’ensemble des frais liés à l’EHPAD. En réalité, le remboursement concerne surtout les soins médicaux et non les dépenses d’hébergement ou d’aide à la vie quotidienne.
Les soins médicaux remboursés dans le cadre d’une ALD Alzheimer
La prise en charge ALD permet le remboursement des soins directement liés à la maladie neurodégénérative. Cela inclut notamment :
- les consultations chez le médecin traitant ou les spécialistes ;
- les examens médicaux ;
- les traitements prescrits ;
- les soins infirmiers ;
- le suivi neurologique ou gériatrique.
Dans certains cas, des séances de rééducation, d’orthophonie ou de kinésithérapie[3] peuvent également être prises en charge lorsqu’elles sont prescrites dans le cadre de l’ALD.
Ce qui n’est pas couvert par l’ALD
La prise en charge à 100 % ne concerne pas les dépenses liées à la perte d’autonomie telles que :
- les frais d’hébergement en EHPAD ;
- le tarif dépendance ;
- les services de confort comme la chambre individuelle ou encore la télévision en maison de retraite ;
- certaines aides à domicile.
D’autres dispositifs peuvent alors intervenir pour compléter le financement, comme l’APA, l’ASH ou certaines aides du département.
Reste également à la charge du patient :
- la participation forfaitaire de 2 euros par consultation, limitée à 8 € par jour et 50 € par an ;
- la franchise médicale sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports médicalisés, limitée à 50 € par an au total ;
- le forfait hospitalier (20 € par jour à l’hôpital ou 15 € en service psychiatrique) ;
- les dépassements d’honoraires.
Ce qui est pris en charge à 100 % ou non dans le cadre de l’ALD
| Type de dépense | Pris en charge dans le cadre de l’ALD |
| Soins médicaux liés à Alzheimer | OUI |
| Médicaments liés à l’ALD | OUI |
| Consultations spécialisées | OUI |
| Suivi médical | OUI |
| Dépassements d’honoraires | NON |
| Les participations forfaitaires et franchises | NON |
| Hébergement en EHPAD | NON |
| Frais de dépendance | NON |
| Services de confort | NON |
| Bon à savoir : Si le senior a besoin de consulter pour un soin sans rapport avec l’ALD, par exemple le dentiste, ou l’ophtalmologiste, il est remboursé au taux habituel de la Sécurité Sociale et complété par sa mutuelle. |
Comment obtenir la reconnaissance en ALD pour une personne âgée Alzheimer ?
La reconnaissance en ALD nécessite plusieurs étapes administratives. Cette démarche passe obligatoirement par le médecin traitant et l’Assurance Maladie.
Le rôle du médecin traitant
Le médecin traitant joue un rôle central dans la demande d’ALD. C’est lui qui évalue la situation médicale du patient et constitue le dossier nécessaire.
Il remplit un formulaire appelé « protocole de soins » dans lequel il précise :
- la maladie concernée ;
- les traitements nécessaires ;
- le suivi médical prévu ;
- les spécialistes impliqués dans la prise en charge.
Ce document sert ensuite de référence à l’Assurance Maladie pour déterminer les soins remboursés à 100 % dans le cadre de l’ALD.
La validation par l’Assurance Maladie
Une fois le dossier transmis, l’Assurance Maladie étudie la demande. Le médecin-conseil vérifie si les critères de reconnaissance en ALD sont remplis.
En cas d’accord, la prise en charge au titre de l’ALDDL est enregistrée dans les 48 heures dans le dossier du patient. Ce dernier reçoit un volet à signer et à présenter à chaque consultation ou examen pour être exonéré du ticket modérateur.
Pour les ALD 30, la durée de validité du protocole peut varier en fonction de la pathologie, 10 ans pour Alzheimer.
Les étapes pour obtenir une reconnaissance en ALD en cas d’Alzheimer
| Étape de la demande d’ALD | Qui intervient ? | Ce qu’il se passe concrètement | Ce qu’il faut savoir |
| Diagnostic de la maladie | Médecin traitant ou spécialiste | La maladie d’Alzheimer est identifiée après des examens et un suivi médical. | Plusieurs consultations ou bilans peuvent être nécessaires avant le diagnostic définitif |
| Demande d’ALD | Médecin traitant | Le médecin remplit un protocole de soins précisant les traitements, examens et spécialistes nécessaires | Le patient doit généralement choisir un médecin traitant déclaré auprès de l’Assurance Maladie. |
| Envoi du dossier | Médecin traitant | Le dossier est transmis à l’Assurance Maladie pour étude | Les délais de traitement peuvent varier selon les situations et les départements |
| Étude par le médecin-conseil | Assurance Maladie | Le médecin-conseil vérifie si les critères médicaux permettant la reconnaissance en ALD sont remplis | Certains documents médicaux complémentaires peuvent être demandés |
| Validation de la prise en charge | Assurance Maladie | L’accord permet le remboursement à 100 % des soins liés à la maladie sur la base des tarifs de la Sécurité Sociale | La prise en charge concerne uniquement les soins reconnus dans le cadre de l’ALD |
| Suivi et renouvellement | Médecin traitant et Assurance Maladie | Le dossier peut être réévalué si l’état de santé évolue ou à la fin de la période d’accord | Il est important de conserver les documents médicaux et administratifs liés à l’ALD |
ALD, EHPAD et financement : comment les dépenses sont-elles réparties ?
Attention, lorsqu’une personne atteinte d’Alzheimer entre en EHPAD, tous les frais ne relèvent pas de l’ALD. Certaines dépenses sont prises en charge par l’Assurance Maladie, tandis que d’autres restent partiellement ou totalement à la charge du résident.
Les dépenses médicales financées par la Sécurité Sociale
Même en maison de retraite médicalisée, les soins liés à la maladie continuent d’être couverts dans le cadre de l’ALD. Une partie de ces dépenses est directement versée à l’EHPAD via le forfait soins de l’établissement. Les familles ne voient donc pas toujours apparaître ces coûts sur la facture mensuelle.
Pourquoi le coût d’un EHPAD reste souvent élevé même en ALD
L’entrée en EHPAD entraîne des dépenses qui vont bien au-delà des soins médicaux. Le tarif payé par les familles comprend notamment l’hébergement, les repas, l’entretien du linge et des chambres, mais aussi l’accompagnement quotidien lié à la perte d’autonomie.
Autrement dit, même lorsqu’une personne bénéficie d’une ALD avec une prise en charge à 100 %, une part importante des coûts reste liée à la vie en établissement. C’est ce qui explique le reste à charge souvent élevé pour les résidents et leurs proches.
Certaines aides peuvent toutefois alléger cette dépense selon les ressources de la personne âgée. L’APA peut contribuer au financement de la dépendance, tandis que l’ASH peut intervenir pour l’hébergement sous conditions de revenus. Des aides des caisses de retraite ou certains avantages fiscaux peuvent également compléter ce soutien financier.
Alzheimer et ALD : les points de vigilance pour les familles
Après un diagnostic d’Alzheimer, il est important d’anticiper les conséquences financières de la maladie. Beaucoup de proches découvrent tardivement que la prise en charge ALD ne couvre pas tous les frais, il est important de :
- bien distinguer les soins médicaux et les frais d’hébergement ;
- anticiper les coûts liés à la dépendance ;
- se renseigner sur l’APA et l’ASH ;
- demander un accompagnement social ou médico-social.
Il peut également être utile de solliciter :
- le CCAS[4] de la commune ;
- un CLIC[5] ;
- l’assistante sociale de l’hôpital ;
- les plateformes d’accompagnement des aidants.
Plus les démarches sont engagées tôt, plus il est facile d’éviter certaines difficultés financières ou administratives.
FAQ
Alzheimer est-il pris en charge à 100 % ?
Oui, la maladie d’Alzheimer peut être reconnue comme affection longue durée. Cette reconnaissance permet le remboursement à 100 % des soins médicaux liés à la maladie sur la base des tarifs de la Sécurité Sociale. En revanche, cette prise en charge ne couvre pas l’ensemble des dépenses liées à la dépendance ou à l’hébergement.
Qu’est-ce que l’ALD pour Alzheimer ?
L’ALD est un dispositif de l’Assurance Maladie destiné aux personnes atteintes d’une maladie chronique nécessitant des soins prolongés. Pour Alzheimer, elle permet une meilleure prise en charge des consultations, traitements et examens médicaux nécessaires au suivi de la maladie neurodégénérative.
Que couvre la prise en charge à 100 % ?
La prise en charge ALD couvre principalement les soins médicaux liés à la maladie : consultations, traitements, examens, suivi spécialisé ou soins infirmiers. Certains frais complémentaires, comme les dépassements d’honoraires ou les dépenses de confort, restent à la charge du patient.
L’EHPAD est-il remboursé par l’Assurance Maladie ?
Non, l’hébergement en EHPAD n’est pas remboursé à 100 % par l’Assurance Maladie. La Sécurité Sociale finance principalement les soins médicaux. Les frais d’hébergement et une partie des dépenses liées à la dépendance restent à la charge du résident, avec des aides possibles comme l’APA ou l’ASH.
Comment obtenir une ALD pour une maladie neurodégénérative ?
La demande doit être réalisée par le médecin traitant. Celui-ci constitue un protocole de soins transmis à l’Assurance Maladie. Après étude du dossier par le médecin-conseil, la reconnaissance en ALD peut être accordée si les critères médicaux sont remplis.
Quelle différence entre soins et hébergement en Alzheimer ?
Les soins concernent le suivi médical, les traitements et les actes médicaux liés à la maladie. L’hébergement correspond au logement, à la restauration et aux services quotidiens en établissement. La prise en charge ALD couvre les soins, mais pas les frais d’hébergement.
Sources
- Assurance Maladie
- Service Public
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