L’entrée en EHPAD soulève une question essentielle pour les familles : combien vont réellement coûter les soins liés à une maladie chronique ? Entre inquiétude financière et manque d’informations, beaucoup redoutent une facture difficile à assumer. Pourtant, certaines pathologies reconnues en ALD permettent une prise en charge à 100 % des soins par la Sécurité sociale, un dispositif encore trop méconnu. Dans cet article, nous vous expliquons quelles maladies ouvrent droit à l’ALD, ce qui est réellement remboursé en EHPAD et ce qui reste à votre charge. Vous découvrirez aussi comment vérifier vos droits et optimiser la prise en charge pour réduire au mieux le coût global.
Qu’est-ce que l’ALD et pourquoi c’est important en EHPAD
ALD signifie Affection Longue Durée. C’est un régime spécial de la Sécurité sociale. Quand vous êtes reconnu en ALD, tous les soins en rapport direct avec votre maladie chronique sont remboursés à 100 %. Pas de franchise, pas de dépassement, pas de reste à charge de votre part pour ces soins-là.
Pour quelqu’un en EHPAD, c’est crucial. Les soins médicaux représentent une part importante du coût mensuel. Si vous êtes en ALD, cette part passe de votre facture à celle de la Sécurité sociale. Votre reste à charge diminue substantiellement.
Mais il faut comprendre une distinction importante : l’ALD ne couvre que les soins liés à la maladie chronique, pas l’hébergement. Si vous êtes diabétique en ALD, le test de glycémie est couvert à 100 %. Mais la chambre d’EHPAD, les repas et l’aide à la toilette « générale » restent à votre charge. En revanche, l’aide à la toilette pour des raisons spécifiquement liées à votre diabète, serait considérée comme un soin lié à l’ALD et donc couverte.
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Les trente maladies qui donnent droit à l’ALD
La France reconnaît actuellement environ 30 affections longue durée qui donnent droit à ce régime particulier. Voici les principales, qui sont fréquentes chez les personnes en EHPAD :
Les maladies cardiovasculaires graves : insuffisance cardiaque évoluée, accident vasculaire cérébral (AVC) avec séquelles, hypertension artérielle grave.
Le diabète, en particulier quand il est insulino-dépendant ou quand il présente des complications (diabète de type 1, diabète de type 2 avec complications).
Les maladies respiratoires chroniques : asthme grave, bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), insuffisance respiratoire chronique.
Les cancers, et en particulier les traitements du cancer en cours ou à long terme après cure. Vous restez en ALD aussi pendant la rémission, contrairement à ce qu’on croirait.
Les maladies neurologiques : sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladie d’Alzheimer. (Oui, Alzheimer est reconnue en ALD, ce qui est une chance pour les familles.)
L’insuffisance rénale chronique et les personnes en dialyse (le traitement de dialyse lui-même est couvert à 100 % en sus de l’ALD).
Les troubles mentaux graves : schizophrénie, troubles bipolaires sévères, troubles dépressifs chroniques.
La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique en forme grave.
Et d’autres encore : arthrite rhumatoïde, lupus érythémateux aigu disséminé, l’infection par le VIH, l’hépatite chronique, certaines formes d’épilepsie…
Ce qui change en 2026 pour l’ALD
Attention, le paysage de l’ALD subit des transformations importantes en 2026. Elles ne vont pas toutes dans le sens des malades, et il faut que vous les connaissiez.
Des évolutions possibles du remboursement et du suivi
Les remboursements à 100 % en question. Le gouvernement a lancé une réflexion pour « réévaluer » les conditions de prise en charge des ALD. Le ministre de la Santé pose ouvertement la question : faut-il vraiment rembourser à 100 % les cures thermales pour un patient en rémission de cancer ? Faut-il vraiment couvrir à 100 % les médicaments dont le « service médical rendu est faible » ?
Ces questions ne sont pas seulement théoriques. Elles annoncent des réformes potentielles. En 2026, surveillez si votre régime de remboursement change pour votre maladie. Lisez vos courriers de la Sécurité sociale.
Faciliter la sortie du régime ALD. Le gouvernement souhaite aussi rendre plus facile la sortie du régime ALD quand un patient est déclaré en « rémission complète ». Pour un cancer, cela peut avoir du sens. Mais pour Alzheimer ou Parkinson ? La notion de « guérison » n’existe pas. Assurez-vous que votre proche est bien protégé dans ce domaine.
Des impacts financiers à anticiper pour les aidants et les patients
Le budget 2026 a envisagé de fiscaliser les indemnités journalières versées aux assurés en ALD, qui étaient jusque-là exonérées d’impôt[3] sur le revenu. Toutefois, cette mesure a été amendée au cours des débats parlementaires, et la fiscalisation totale n’a pas été maintenue. En revanche, l’AJPA et certaines autres aides aux aidants relèvent d’un régime fiscal différent.
Comment vérifier que votre proche est bien en ALD en EHPAD
Voici un point crucial que beaucoup de familles oublient : l’ALD doit être reconnue et maintenue régulièrement. Ce n’est pas automatique parce que vous êtes en EHPAD.
- Premièrement, vérifiez auprès du médecin traitant ou du gériatre de l’EHPAD : votre proche est-il actuellement enregistré comme patient en ALD ? Demandez le numéro d’ALD (il existe trente numéros possibles).
- Deuxièmement, demandez à voir les lettres que la Sécurité sociale a envoyées. L’ALD doit être formellement reconnue par un protocole écrit. Si vous n’avez pas ce document, contactez directement votre caisse primaire d’assurance maladie (CPAM[4]).
- Troisièmement, vérifiez que les soins fournis par l’EHPAD correspondent bien à cette ALD. Si votre mère est en ALD pour diabète, ses tests glycémiques réguliers doivent être catégorisés en tant que soins ALD, pas comme des soins génériques d’EHPAD.
Le piège : ALD et réduction des factures
Ici, soyons francs. L’ALD aide beaucoup, mais elle n’efface pas la vraie facture. Un EHPAD coûte en moyenne 2 600 euros par mois en 2026. Si votre mère est en ALD pour diabète ou Parkinson, les soins liés à cette maladie (insuline, médicaments spécifiques, infirmier pour injections, examens) passent de votre compte à celui de la Sécurité sociale. Cela peut représenter 200 à 500 euros par mois selon la gravité.
Mais les 2 100 autres euros (hébergement, repas, aide générale) restent à votre charge. L’ALD aide, elle ne règle pas le problème.
C’est pourquoi l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) vient souvent compléter. Et parfois, si vos revenus sont bas, l’ASH (Aide Sociale à l’Hébergement) du département intervient aussi. Ces trois outils (ALD, APA, ASH) fonctionnent ensemble.
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Les questions à poser lors de l’admission en EHPAD
Quand vous signez l’entrée en EHPAD, voici ce que vous devez demander explicitement :
- « Mon proche est-il actuellement en ALD ? Si oui, pour quelle affection ? » : Si la réponse est non, demandez pourquoi. L’attribution d’une ALD dépend d’une évaluation médicale et d’une demande validée par l’Assurance maladie.
- « Comment les soins liés à cette ALD seront-ils facturés ? » : Assurez-vous que l’EHPAD distingue bien les soins ALD (remboursés à 100 %) des soins génériques.
- « Quel est le montant mensuel estimé pour les soins non couverts par l’ALD ? » : Cette question séparera les vrais coûts des approximations.
- « Qui doit-on contacter si on pense que certains soins devraient être reconnus en ALD ? » : L’EHPAD a généralement un responsable administratif ou un coordinateur qui gère ces questions.
En résumé : l’ALD, ce que vous devez retenir
L’ALD rembourse à 100 % les soins directement liés à la maladie chronique reconnue, et seulement ceux-là. Pour quelqu’un en EHPAD, c’est une aide substantielle mais partielle : elle réduit votre facture, elle ne l’élimine pas.
L’ALD doit être formellement reconnue et vérifiée régulièrement. Ne supposez pas que c’est fait. Demandez-le explicitement.
En 2026, le paysage de l’ALD est en transformation. Surveillez les communications de votre caisse d’assurance maladie.
Si votre proche souffre d’une des trente maladies reconnues, exploitez ce droit. Cela peut représenter une économie significative année après année.
FAQ : ALD et prise en charge des soins en EHPAD
Qu’est-ce que l’ALD en EHPAD ?
L’ALD (Affection Longue Durée) permet une prise en charge à 100 % des soins médicaux liés à une maladie chronique reconnue, même en établissement.
Quels frais sont réellement remboursés ?
Seuls les soins en lien direct avec l’ALD sont couverts (médicaments, examens, soins infirmiers spécifiques). L’hébergement, les repas et l’aide quotidienne restent à votre charge.
Comment savoir si mon proche bénéficie de l’ALD ?
Vous pouvez vérifier auprès du médecin traitant, du personnel de l’EHPAD ou de la CPAM. Un protocole de soins officiel doit confirmer cette reconnaissance.
L’ALD suffit-elle à réduire fortement le coût d’un EHPAD ?
Elle permet de diminuer une partie des dépenses médicales, mais ne couvre pas la majorité des frais. D’autres aides comme l’APA ou l’ASH sont souvent nécessaires en complément.
Y a-t-il des changements à prévoir en 2026 ?
Oui, des évolutions sont envisagées sur les conditions de remboursement et le suivi des patients en ALD. Il est important de rester attentif aux communications de l’Assurance maladie.
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