EHPAD : faut-il attendre la fin… ou demander des soins palliatifs pour un proche ?

Quand un proche en EHPAD^[1] s’approche de la fin de vie, les familles se retrouvent face à un dilemme difficile : attendre ou solliciter des soins palliatifs^[3][2] ? La souffrance physique et psychique du résident, l’épuisement émotionnel des aidants et les questions sur la dignité rendent cette étape délicate. Cet article explique clairement ce que sont les soins palliatifs en EHPAD^[1][3], quand les demander, et comment ils peuvent améliorer le confort du résident tout en soutenant l’entourage.

Anticiper ou attendre : le dilemme des familles face à la fin de vie^[2] en EHPAD^[1]

Le moment où la maladie s'aggrave, où chaque geste du quotidien devient une épreuve, pose une question difficile aux proches : faut-il patienter, espérer que l'équipe de l'EHPAD^[1] suffise à elle seule… ou solliciter sans tarder des soins palliatifs^[3] spécialisés ? Derrière l'aspect médical, le choix engage plus que la santé : il touche à la qualité de vie, à l'intimité, à la dignité, à la souffrance de la personne âgée comme de sa famille.

Soins palliatifs^[3] en EHPAD^[1] : de quoi parle-t-on vraiment ?

Parfois mal compris, les soins palliatifs^[3] ne se résument pas à une simple « fin de parcours ». Leur objectif : soulager la douleur, apaiser la détresse psychologique, préserver la dignité, soutenir l'entourage. Ils débutent souvent bien avant l'agonie – dès qu'une maladie grave, incurable, s'impose et altère la qualité de vie. L'idée : ne pas attendre l'ultime souffle pour agir.

• Accompagnement personnalisé, avec adaptation des soins au confort.
• Gestion des symptômes pénibles (douleur, anxiété, essoufflement…)
• Soutien psychologique, aussi pour les proches.
• Respect des volontés du résident (directives anticipées, personne de confiance).

En EHPAD^[1], cette culture du soin global progresse. En 2019, une large majorité des établissements déclaraient intégrer un volet palliatif à leur projet. Beaucoup d’établissements ont noué des conventions avec des équipes mobiles de soins palliatifs^[3]. Mais sur le terrain, la réalité reste contrastée.

Équipes, moyens : ce que peut ou ne peut pas un EHPAD^[1]

Les EHPAD^[1] se transforment peu à peu. Les soignants reçoivent des formations spécifiques, certains établissements peuvent compter sur la présence d'un infirmier 24h/24, mais cette couverture ne concerne qu’une minorité d’établissements. Beaucoup s'appuient sur l'intervention d'équipes mobiles extérieures ou de l'hospitalisation à domicile (HAD) pour les situations complexes.

Face à la fin de vie^[2], les EHPAD^[1] proposent :

• Des soins de confort quotidiens (hygiène, prévention des escarres, soins bucco-dentaires…)
• Des prescriptions anticipées pour gérer la douleur ou l'angoisse
• Une écoute accrue pour la personne et ses proches
• Un relais possible avec des professionnels spécialisés (médecins de soins palliatifs^[3], psychologues, bénévoles formés…)

Mais l'accompagnement n'est pas toujours optimal : manque de personnel, formation inégale, difficulté à repérer certains symptômes, charge émotionnelle importante pour les équipes. Résultat : dans certains cas, la souffrance physique ou psychique persiste, la famille reste démunie, la fin de vie^[2] s'étire dans l'inconfort.

LIRE AUSSI : Comment les EHPAD accompagnent les patients atteints de cancer en soins palliatifs ?^[3][1]

Le rôle central de la personne de confiance et des directives anticipées

Au cœur du dispositif, la personne de confiance et les directives anticipées jouent un rôle décisif. Désignée à l'avance, la personne de confiance relaie les volontés du résident si celui-ci ne peut plus s'exprimer. Les directives, elles, précisent noir sur blanc les choix du patient concernant les traitements, les interventions à éviter, la prise en charge souhaitée.

En pratique : une grande partie des EHPAD^[1] informe les résidents de leur droit à rédiger ces directives. Mais beaucoup de familles découvrent leur importance trop tard, au moment où l'urgence médicale impose des décisions rapides.

Quand demander une prise en charge palliative ?

Attendre la toute fin de vie^[2] n'a aucun sens. Dès que la maladie grignote le confort, installe la souffrance, que la personne n'est plus soulagée par les soins habituels, la question se pose. Inutile de guetter un « signal officiel » : la demande peut venir du résident, de la famille, de la personne de confiance, ou même de l'équipe soignante.

• Signes d'alerte : douleurs persistantes, perte d'appétit, troubles du sommeil, angoisse, sentiment d'abandon, dégradation rapide de l'état général.
• Besoin de soutien pour l'entourage : fatigue morale, sentiment d'isolement, questions éthiques difficiles.

Un EHPAD^[1] peut alors solliciter l'appui d'une équipe mobile, ou organiser une HAD. Parfois, un transfert en unité de soins palliatifs^[3] à l'hôpital s'impose – mais la majorité des résidents décèdent au sein même de l'établissement. 

LIRE AUSSI : À partir de quand faut-il envisager un transfert en soins palliatifs ?^[3]

Concrètement, que changent les soins palliatifs^[3] pour le quotidien ?

Le quotidien s'adapte. Les gestes deviennent plus doux, moins intrusifs. Fini la course aux examens inutiles, les soins lourds sans bénéfice. On privilégie :

• Des bains au moment le plus confortable pour le patient, sans forcer
• Une hygiène respectueuse de l'intimité (serviettes chaudes, gestes lents, pièce adaptée)
• Surveillance des zones à risque d'escarres, changements de position réguliers
• Soins bucco-dentaires réguliers, application de baume sur les lèvres, nettoyage doux des yeux
• Gestion attentive des troubles de l'incontinence^[5], application de crèmes protectrices si besoin

La parole compte autant que les actes. Prévenir avant chaque soin, même si la personne ne réagit plus. Écouter les retours du résident, ajuster les routines. L'équipe soignante et la famille travaillent ensemble, parfois épaulés par des bénévoles ou des psychologues.

LIRE AUSSI : À partir de quand faut-il envisager un transfert en soins palliatifs ?^[3]

Législation et droits : un cadre solide, mais à connaître

Depuis 1995, la loi française encadre strictement la fin de vie^[2]. Interdiction de l'acharnement thérapeutique, droit de refuser un traitement, possibilité de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès (sous conditions strictes). L'euthanasie reste illégale, mais une évolution législative est en cours de débat.

La personne de confiance et les directives anticipées prennent ici toute leur importance. Sans elles, la décision médicale se fait en concertation avec les proches, mais le risque de conflit ou d'incompréhension augmente.

Familles, aidants : quelles ressources pour ne pas rester seuls ?

Face à la complexité de la fin de vie^[2], les familles ne sont pas démunies. Plateformes d'accompagnement, associations, psychologues, bénévoles formés à l'écoute : plusieurs relais existent pour soutenir, informer, soulager la détresse morale ou logistique.

• PSAPA : plateforme nationale de soutien aux proches aidants
• Associations spécialisées selon la maladie, généralistes d'aide aux aidants, visites de convivialité
• Annuaires pour comparer les EHPAD^[1], trouver des équipes mobiles ou des services à domicile
• Points d'information locaux pour s'orienter dans les démarches administratives

Des aides financières existent aussi (APA, allocation logement…), parfois méconnues. Les équipes de l'EHPAD^[1] ou les services sociaux départementaux peuvent aider à les activer.

Questions pratiques – FAQ

Qui peut demander des soins palliatifs^[3] en EHPAD^[1] ?

Le résident lui-même, sa famille, la personne de confiance, ou l'équipe soignante. Il n'existe pas de « condition d'urgence » obligatoire.

Les soins palliatifs^[3] signifient-ils l'arrêt de tous traitements ?

Non. Ils privilégient le confort, adaptent les soins pour éviter la souffrance, mais n'excluent pas les traitements utiles (antalgiques, oxygène, hydratation…).

Est-il possible de rester auprès de son proche ?

Oui, de nombreux EHPAD^[1] facilitent la présence des proches, parfois avec une chambre dédiée. L'organisation dépend des lieux, du contexte sanitaire, des souhaits de la famille.

La prise en charge palliative est-elle payante ?

Les soins palliatifs^[3] sont pris en charge par l'Assurance maladie. L'hébergement en EHPAD^[1] reste à la charge du résident, mais des aides existent.

Ce qu'il faut retenir

Ne pas attendre la toute fin de vie^[2] pour demander des soins palliatifs^[3]. L'anticipation ouvre la voie à un accompagnement plus humain, moins douloureux, à une meilleure prise en compte des volontés de chacun. Loin d'être un renoncement, c'est souvent un acte de respect – pour le proche, pour soi. L'information, la concertation, la mobilisation des ressources disponibles : trois clés pour traverser, ensemble, ce moment où la vie s'efface, mais où la dignité reste essentielle.