Quand un proche âgé enchaîne les soins, les rendez-vous et les frais, la charge devient vite écrasante pour les aidants. Beaucoup ignorent encore que le statut ALD et les droits des personnes âgées qui y sont associés peuvent réellement changer la donne. À quoi donne-t-il droit ? Comment en bénéficier ? On vous aide à comprendre comment l’ALD peut alléger le quotidien, faciliter les démarches et ouvrir l’accès à des aides concrètes pour mieux accompagner vos proches.
Ce que l’Affection de Longue Durée (ALD) d’une personne âgée change pour les proches aidants
Quand la maladie devient chronique, les aidants s’essoufflent. Le passage en ALD change alors la donne, sur le plan médical et financier.
Reste à charge allégé
L’entrée en ALD exonérante allège fortement le reste à charge des frais de santé. Tous les soins liés à la pathologie sont pris en charge à 100 %, sur la base des tarifs de la Sécurité sociale, grâce à un protocole de soins officiel à présenter aux praticiens.
Parcours simplifié
Avec le protocole de soins validé, les démarches deviennent plus fluides. La carte Vitale porte la mention ALD et active le tiers payant. Les consultations, examens et traitements en lien avec la pathologie sont alors directement pris en charge, évitant les avances de frais et les formalités répétitives pour l’aidant comme pour la personne âgée.
Les limites à connaître
Malgré la prise en charge à 100 %, certains frais restent à la charge du patient :
- dépassements d’honoraires ;
- forfait hospitalier ;
- franchise médicale ;
- participation forfaitaire de 2 € par consultation.
Des montants modestes en apparence, mais qui s’accumulent vite dans les parcours de soins intensifs.
ALD : droits des personnes âgées et leviers concrets pour rester à domicile
Quand la maladie s’installe, rester chez soi devient un défi. Certains droits peuvent pourtant alléger le quotidien et éviter l’épuisement.
Articulation de l’ALD avec l’APA
Une affection de longue durée (ALD) est souvent associée à une perte d’autonomie progressive, rendant indispensable un soutien à domicile. L’APA intervient alors pour financer des services (aide à domicile[3], équipement, aménagement…) et offrir un véritable répit aux proches aidants, soulageant leur charge au quotidien.
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Couvrir le reste à charge hors ALD
Les soins non pris en charge au titre de l’ALD peuvent être remboursés en tout ou partie par une mutuelle, selon les garanties prévues. En cas de revenus modestes, la Complémentaire santé solidaire (C2S) peut prendre le relais.
ALD et perte d’autonomie : services utiles
Quand l’autonomie diminue, des services comme le portage de repas, une aide-ménagère ou la téléassistance facilitent la vie à domicile. Ils sont souvent mobilisables via l’APA, les services départementaux ou les CCAS[4], et offrent un soutien concret aux proches aidants soulagés au quotidien.
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Droits des aidants quand un proche âgé est en ALD
Les maladies chroniques inscrites en ALD entraînent souvent une perte d’autonomie prolongée, rendant fondamentaux les droits existants des aidants pour tenir sur la durée.
Congé du proche aidant
Tout salarié (secteur privé, public, indépendant ou demandeur d’emploi) peut prendre un congé pour accompagner un proche âgé en perte d’autonomie, sans ancienneté requise. La durée maximale est de 3 mois, renouvelable jusqu’à 1 an au total sur toute la carrière. Il peut être fractionné ou transformé en temps partiel avec l’accord de l’employeur.
AJPA
Le congé du proche aidant peut ouvrir droit à l’AJPA. Cette indemnité s’élève à 65,80 €/jour (32,90 €/demi-journée) et peut être versée jusqu’à 66 jours par personne aidée, renouvelable jusqu’à 264 jours sur la carrière (4 aidés maximum).
Droit au répit via l’APA
L’APA peut financer des solutions de répit comme l’accueil de jour, l’hébergement temporaire ou le relais à domicile. Une majoration spécifique, d’environ 574 €/an en 2025, peut être mobilisée pour permettre à l’aidant indispensable de souffler le temps d’une prise en charge qualifiée.
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Obtenir, renouveler et faire valoir l’ALD
Le dispositif ALD repose sur un protocole médical officiel et comprend des modalités précises d’obtention, de renouvellement et d’usage dans la vie quotidienne.
Comment obtenir l’ALD ?
Le médecin traitant rédige un protocole de soins, précisant traitements, examens, consultations et transports liés à l’affection, puis le soumet au médecin-conseil de l’Assurance maladie pour validation. Dès réception du feu vert, l’ALD est enregistrée sous 48 h, et le patient en est officiellement informé par courrier.
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Durée/renouvellement et types d’ALD
Les ALD exonérantes se répartissent en trois catégories :
- ALD 30 (liste officielle de 30 affections) ;
- ALD 31 (hors liste, mais graves et coûteuses) ;
- ALD 32 (polypathologies invalidantes).
Les ALD 30 peuvent se renouveler automatiquement, tandis que les ALD 31 et 32 sont renouvelées selon avis médical et durée prévue.
Dans le cadre des ALD non exonérantes, les soins sont remboursés aux taux habituels, sans suppression du ticket modérateur. Néanmoins, elles ouvrent droit à un arrêt prolongé (>6 mois) et à la prise en charge des transports en lien avec l’affection.
Affection de Longue Durée : les bonnes pratiques
Votre médecin doit utiliser l’ordonnance bizone, afin que les soins liés à l’ALD soient clairement identifiés et remboursés à 100 %. Conservez précieusement votre exemplaire du protocole de soins, et faites-en valoir les avantages auprès des professionnels.
Le statut ALD offre un cadre médical reconnu, qui permet aussi aux proches aidants de faire valoir leur rôle et de demander les aides auxquelles ils ont droit.
FAQ
Qu’est-ce que le statut ALD (affection longue durée) ?
C’est un dispositif permettant à une personne atteinte d’une maladie grave, chronique et coûteuse de bénéficier d’un remboursement spécifique, jusqu’à 100 % des soins liés, via un protocole médical validé.
Quels avantages concrets l’ALD apporte-t-elle aux familles aidantes ?
L’ALD allège les frais médicaux, simplifie les démarches, facilite l’accès aux aides (soins, transport, soutien à domicile) et permet aux aidants une meilleure reconnaissance et organisation au quotidien.
Comment faire la demande de reconnaissance ALD pour un proche ?
C’est le médecin traitant qui rédige un protocole de soins à adresser au médecin-conseil de l’Assurance maladie. Après validation, le statut ALD est accordé.
L’ALD modifie-t-elle la prise en charge médicale ou les remboursements ?
Pour les ALD exonérantes, les soins en lien avec l’affection sont remboursés à 100 % sur la base des tarifs Sécurité sociale.
Le statut ALD a-t-il un impact sur les aides sociales et fiscales ?
L’ALD ne donne pas directement accès à des aides sociales, mais les maladies concernées entraînent souvent une perte d’autonomie qui peut justifier une demande d’aides comme l’APA. Ce n’est donc pas l’ALD, mais ses conséquences concrètes qui permettent d’activer certains dispositifs d’accompagnement.
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