Lorsqu’un proche entre dans une phase de fin de vie en EHPAD, les familles se demandent souvent si l’établissement peut réellement assurer des soins palliatifs dignes et adaptés. L’angoisse vient vite, surtout quand il faut décider dans l’urgence, sans savoir qui peut intervenir ni ce qui est possible sur place.
Cet article explique dans quels cas les soins palliatifs peuvent être mis en place en EHPAD et comment ils s’organisent concrètement. Il aide aussi à comprendre les droits du résident, le rôle de la personne de confiance, et les dispositifs mobilisables pour accompagner au mieux le proche et sa famille.
Le cadre légal : la loi Claeys-Leonetti de 2016
La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, constitue le socle juridique actuel. Elle a renforcé les droits existants issus de la loi Leonetti de 2005 en ouvrant plusieurs avancées majeures pour les patients et leurs proches.
- Le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès dans des conditions strictement encadrées.
- Le caractère contraignant des directives anticipées, qui s’imposent désormais au médecin sauf en cas d’urgence vitale ou lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées.
- La désignation d’une personne de confiance, dont l’avis prévaut sur tout autre témoignage non médical.
- L’obligation pour l’équipe soignante de soulager la douleur, y compris si les traitements peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie (double effet).
- L’interdiction de l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire la poursuite d’actes inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie.
Ces droits s’appliquent en EHPAD comme à l’hôpital ou à domicile. Aucun résident ne devrait être transféré aux urgences uniquement parce que son état se dégrade, dès lors que les soins requis peuvent être assurés sur place.
Dans quels cas les soins palliatifs sont-ils mis en place
Les soins palliatifs ne sont pas réservés à la toute fin de vie. La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) rappelle qu’ils visent à soulager les souffrances physiques, psychiques, sociales et spirituelles des personnes atteintes de maladies graves évolutives, incurables ou non, et qu’ils peuvent débuter bien avant la phase terminale.
En EHPAD, la démarche palliative est généralement engagée dans plusieurs types de situations :
- Maladie chronique évoluée : insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale ou hépatique terminale, cancer non curatif.
- Maladie neurodégénérative avancée : maladie d’Alzheimer ou apparentée au stade très sévère, maladie de Parkinson évoluée, sclérose latérale amyotrophique.
- Pluripathologies décompensées chez le grand âge avec fragilité globale et perte d’autonomie majeure.
- Phase terminale identifiée, c’est-à-dire les derniers jours ou semaines de vie, avec un objectif exclusif de confort.
L’identification précoce d’une situation palliative est aujourd’hui encouragée par les recommandations de la HAS, car elle permet de mieux anticiper, d’éviter les hospitalisations en urgence et de respecter les volontés du patient.
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Les dispositifs concrets disponibles
L’EHPAD n’est pas seul. Plusieurs acteurs spécialisés peuvent intervenir, souvent dans le cadre de conventions formalisées avec l’établissement.
| Acteur | Rôle | Mode d’intervention |
|---|---|---|
| Médecin traitant | Décide la mise en place des soins palliatifs, ajuste les traitements antalgiques | Visites au sein de l’EHPAD, à la demande de l’équipe ou de la famille |
| Médecin coordonnateur | Coordonne la démarche palliative à l’échelle de l’établissement, peut prescrire en urgence | Présence sur site, animation des réunions de synthèse |
| EMSP (Équipe Mobile de Soins Palliatifs) | Équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmier, psychologue) qui conseille et accompagne sans se substituer | Se déplace dans l’EHPAD à la demande, formation de l’équipe, expertise sur les situations complexes |
| USP (Unité de Soins Palliatifs) | Service hospitalier dédié pour les situations très complexes | Hospitalisation temporaire si maintien en EHPAD devient impossible |
| Réseau de soins palliatifs territorial | Coordination entre acteurs, lien ville-hôpital-médico-social | Accompagnement de l’équipe, des familles, soutien psychologique |
| Bénévoles d’accompagnement | Présence, écoute, soutien des résidents et des familles | Visites régulières dans le cadre d’associations comme JALMALV, ASP Fondatrice |
Demandez à votre EHPAD quelles sont les conventions signées et faites-vous expliquer les modalités concrètes de mobilisation de l’EMSP.
Les directives anticipées et la personne de confiance
Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées pour exprimer ses volontés concernant sa fin de vie :
- poursuite ou non d’un traitement,
- mise en route ou non d’une réanimation,
- alimentation et hydratation artificielles,
- sédation.
Ces directives s’imposent au médecin, sauf urgence vitale le temps d’évaluer la situation ou caractère manifestement inapproprié.
La personne de confiance, désignée par écrit, est consultée en priorité lorsque le patient ne peut plus exprimer sa volonté. Son témoignage prévaut sur celui des autres proches. En EHPAD, sa désignation est proposée à l’entrée et peut être modifiée à tout moment. Selon les enquêtes IGAS sur l’application de la loi Claeys-Leonetti, seuls environ 10 % des résidents d’EHPAD ont rédigé des directives anticipées : une démarche d’information renforcée est aujourd’hui attendue des établissements.
La sédation profonde et continue : un droit strictement encadré
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMD) est l’un des apports majeurs de la loi de 2016.
- Elle peut être demandée par le patient lui-même lorsqu’il présente une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il souffre de manière réfractaire aux traitements.
- Elle peut aussi être mise en place lorsque le patient ne peut plus s’exprimer mais que l’arrêt d’un traitement de maintien en vie a été décidé conformément à la procédure collégiale.
La SPCMD n’est pas une euthanasie. Elle vise à soulager une souffrance réfractaire en altérant la conscience, et son objectif n’est pas d’abréger la vie. Sa mise en œuvre relève d’une procédure collégiale obligatoire et fait l’objet de recommandations précises de la HAS et de la SFAP. Les questions précises sur les modalités relèvent du médecin et ne peuvent être tranchées dans un article général. Discutez-en avec le médecin traitant et le médecin coordonnateur.
Accompagnement de la famille
La démarche palliative inclut l’accompagnement des proches, avant et après le décès. Concrètement, en EHPAD, cela peut prendre plusieurs formes :
- Possibilité de présence prolongée auprès du résident, y compris la nuit, dans la chambre.
- Mise à disposition d’un espace d’accueil pour les familles.
- Rencontres régulières avec le médecin et l’équipe soignante pour faire le point.
- Intervention du psychologue de l’EHPAD ou du réseau palliatif.
- Soutien après le décès : entretien de relecture, orientation vers des groupes de parole, suivi des frères et sœurs en cas de deuil compliqué.
N’hésitez pas à demander explicitement ces dispositifs, ils existent dans la plupart des établissements engagés dans la démarche palliative mais ne sont pas toujours proposés spontanément.
FAQ
Mon proche peut-il finir sa vie en EHPAD plutôt qu’à l’hôpital ?
Oui, c’est même la trajectoire recommandée chaque fois que c’est possible. Le transfert aux urgences en toute fin de vie est généralement délétère et contraire au projet de soins. Discutez en amont avec le médecin traitant et le médecin coordonnateur des conditions qui permettront le maintien en EHPAD.
Qui décide de mettre en place des soins palliatifs ?
C’est une décision médicale prise par le médecin traitant, en concertation avec le médecin coordonnateur, l’équipe soignante et, dès que possible, le patient et sa famille. Les directives anticipées et l’avis de la personne de confiance sont pris en compte.
Peut-on refuser un traitement pour son proche ?
Une famille ne peut pas, à elle seule, refuser un traitement pour un résident qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Mais la personne de confiance est consultée, les directives anticipées s’imposent au médecin et une procédure collégiale est engagée pour toute décision de limitation ou d’arrêt de traitement.
Combien coûtent les soins palliatifs en EHPAD ?
Les soins palliatifs en eux-mêmes ne génèrent pas de coût supplémentaire pour la famille : ils sont intégrés au forfait soins de l’EHPAD, lui-même financé par l’Assurance Maladie. L’intervention de l’EMSP ou du réseau territorial est gratuite pour le résident.
Comment savoir si l’EHPAD est compétent en soins palliatifs ?
Demandez à voir la convention avec l’EMSP du territoire, le nombre de soignants formés aux soins palliatifs, la politique de l’établissement sur la fin de vie (transferts, présence des familles, directives anticipées). Un projet d’établissement qui ne mentionne pas la démarche palliative est un signal d’alerte.
L’accompagnement palliatif en EHPAD est aujourd’hui un droit, mais sa qualité concrète dépend fortement de l’investissement de l’établissement et des partenariats noués sur le territoire. Ne restez pas isolé : demandez de l’information, posez vos questions, sollicitez l’EMSP. Vos proches et vous-même méritez d’être accompagnés.
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